Фото детей с дцп: D0 b4 d0 b5 d1 82 d0 b8 d1 81 d0 b4 d1 86 d0 bf: скачать картинки, стоковые фото D0 b4 d0 b5 d1 82 d0 b8 d1 81 d0 b4 d1 86 d0 bf в хорошем качестве

Истории семей, которые воспитывают детей с ДЦП, что такое ДЦП и почему он появляется, можно ли вылечить детский церебральный паралич | НГС

Я всё время искал смысл жизни, а этот парень дал мне понять, что смысл жизни в самой жизни. Мы ее не видим, мы живем в страхах и иллюзиях. Я смотрю на других родителей — они ругают детей за то, что они чего-то там не выучили, что они бегают, ломают что-то. Говорю: «Лёва, иди сломай хоть что-нибудь. Я самый счастливый буду, если ты куда-нибудь залезешь, дойдешь и сломаешь». Родителей не устраивают дети, которые не выигрывают в спорте, потому что они свои хотелки, свои страхи проецируют на них. А для меня счастье — это за руку с ребенком пройтись хотя бы раз.

Это не болезнь, это форма жизни такая. Эти ребята чему учат? Они умеют просто любить. Если он выражает эмоцию, то делает это честно и открыто. А мы боимся, что в нас плюнут, ударят за откровенность. Лёва научил меня быть настоящим. Не прятаться за вещи, должности, одежду. Он появился, и я ему благодарен. Физически мне стало тяжелее, но духовно — легче. Я счастлив, я живу этим. Таких деток всё больше и больше Бог посылает, я думаю, не просто так. Человек должен научиться любви. И исправлять в этой жизни ничего не надо.

Я долго пытался его исправить. Мы с ним по пять часов тренировались. Я его три раза учил ползать. Он ползал по квартире на руках, а потом — откат назад. Будто ничего нет. Если бы я пил, я бы тогда спился. Я не понимал — ты пашешь, тебе за эту работу деньги не платят. Просто встаешь, смотришь на него и берешь себя в руки. Он на меня смотрел и сразу плакал, уже понимал, что сейчас начнется. Мы часами с ним занимались. А потом я понял — да я же исправить его пытаюсь. Я? Да я с собой не могу разобраться. Зачем мне его исправлять?

И мы сменили тактику. Мы не вылечить его собираемся, мы просто живем. Когда ты с чем-то борешься, то ты всегда врага своего начиняешь этой силой. А нет никакого врага. Это я считаю, что я хочу для него блага. Но на самом деле я и себя спасаю, и семье облегчения хочу. Но для него-то это всё нормально. Когда такой замечательный ребенок приходит — его все носят, вокруг него бегают, на ушах стоят. И ему нравится жизнь, он счастлив и так.

устранить повреждения мозга пока нельзя, но помочь детям можно — Благотворительный фонд «Добросердие»

Множество фондов собирает деньги на помощь детям с ДЦП. Но что такое ДЦП и какие перспективы у детей с этим диагнозом, знают не все. Портал Милосердие.ru опубликовал краткое резюме лекции для фондов, организованной им и Центром реабилитации ДЦП на базе Марфо-Мариинского медцентра милосердия.

В настоящее время под термином «детский церебральный паралич» (ДЦП) принято понимать группу перманентных, то есть, постоянно присутствующих расстройств движения и позы, приводящих к ограничению функциональной активности, которые явились следствием непрогрессирующих расстройств развивающегося мозга плода или новорожденного.

ДЦП как отдельное заболевание был описан в 1861 году английским ортопедом Вильямом Литтлем. Он предположил, что имеется связь между нарушением течения беременности, патологией родов, недоношенностью, асфиксией новорожденных и развитием в дальнейшем нарушений движения ребенка.

Частота ДЦП в мире варьирует от 2 до 5 случаев на 1000 родов (в среднем 2,5 на 1000 родов). В России частота этого заболевания составляет 2,2-3,3 или 1,7-3,1 (по разным данным) на 1000 новорожденных, в Москве – 1,9 на 1000 детей. В Москве на данный момент проживает 5200 детей с ДЦП (до 18 лет).

Поражение центральной нервной системы, приводящее к ДЦП, может происходить внутриутробно, в процессе родов и в первые 2 года после рождения.

Паралич бывает у 1% недоношенных детей. По сравнению с доношенными детьми риск формирования церебрального паралича у детей, рожденных до 37 недели беременности, возрастает в 5 раз, а у детей, рожденных до 28 недели – почти в 50 раз. Чем ниже масса тела новорожденного, тем также выше процент заболеваемости. У половины детей, у которых при рождении масса тела была меньше 1 кг, диагностирован детский церебральный паралич.

Большая часть случаев ДЦП связана с нарушениями внутриутробного развития – по американским данным, это 70% случаев. 20% случаев связано с проблемами в процессе родов, 10% случаев — с поражениями (инфекциями, травмами) в первые 2 года жизни, пока мозг формируется.

Причины ДЦП

О причинах ДЦП существует много различных мнений, и заболевание рассматривается как полиэтиологическое (от «поли» — много и «этиология» — причина, т.е. заболевание, которое развивается по многим причинам). Анализ причин, приводящих к возникновению ДЦП, показал, что в большинстве случаев выделить одну из них не представляется возможным, так как часто отмечается сочетание нескольких неблагоприятных факторов как в периоде беременности, так и в родах.

Любое повреждение развивающегося мозга плода и новорожденного может повлиять на его развитие. Вмешательство в сложный процесс развития может как замедлить его, так и привести к частичной или полной остановке развития всего мозга или его отдельных участков — в том числе отвечающих за движение.

Медики классифицирует факторы риска возникновения ДЦП как пренатальные (другими словами — внутриутробные), интранатальные (то есть, возникшие во время родов) и постанатальные (послеродовые, возникшие в первые месяцы жизни новорожденного ребенка).

К первым относятся — заболевания матери во время беременности, внутриутробное инфицирование плода, иммунологическая несовместимость матери и ребенка, прием беременными лекарственных препаратов, вредные привычки матери (алкоголь, курение), воздействие химических и физических факторов окружающей среды, стрессовые состояния, многоплодная беременность. Поражение ЦНС могут спровоцировать вирусы краснухи, ветрянки и герпеса, лихорадка или травма.

Интранатальные факторы – это асфиксия в родах, внутричерепная родовая травма. Они могут привезти к развитию ДЦП, но как уже было сказано раньше, акушерские травмы – это лишь 20% случаев , в отличие от 70% — внутриутробных нарушений. Нельзя не учитывать, что родовая травма чаще всего происходит на фоне предшествующего дефекта развития плода, при патологических, а иногда даже при физиологических родах.

10% заболевания ДЦП приходится на постнатальный период – это инфекционные заболевания новорожденного, билирубиновая интоксикация, черепно-мозговая травма.

Всего известно более 400 вредных факторов, нарушающих развитие мозга ребенка.

Говоря о поражении центральной нервной системы, приводящем к ДЦП, нельзя не сказать о важном, но печальном моменте – устранить повреждение мозга нельзя! В настоящее время нет способов, позволяющих удалить из мозга поврежденный участок и заменить его здоровыми нервными клетками. С другой стороны, существует множество способов помочь ребенку с церебральным параличом.

Симптомы и классификация ДЦП

Симптомы, характерные для детского церебрального паралича – это, в первую очередь, двигательные нарушения, а также: интеллектуальные нарушения и нарушения поведения, эпилепсия и другие пароксизмальные расстройства, нарушения зрения и слуха, нарушения речи (дизартрия) и питания.

В России общепринятой считается классификация форм ДЦП доктора медицинских наук врача-невролога Ксении Александровны Семеновой, которая учитывала развитие не только двигательной, но и интеллектуальной, психоречевой и эмоциональной сфер: спастическая диплегия; двойная гемиплегия; спастическая гемиплегия; атонически-астатическая форма; атактическая форма; гиперкинетическая форма ДЦП.

Спастическая диплегия — наиболее часто встречающаяся форма ДЦП. Для нее характерны двигательные нарушения в верхних или нижних конечностях, причем больше поражаются ноги. Спастическая диплегия обнаруживается у детей уже в первые месяцы жизни. Тонус разгибателей повышен, ноги вытянуты, сухожильные рефлексы высокие. Дети начинают сидеть и ходить в более позднем возрасте.

Высокий мышечный тонус способствует возникновению контрактур в суставах ног. Характерен гипертонус приводящих мышц бедра, вызывающий у отдельных больных перекрещивание ног.

Двойная гемиплегия – самая тяжелая форма ДЦП, выражены все тонические рефлексы с ригидностью мышц, то есть, нарушения есть во всех конечностях – в руках часто больше, чем ногах. Обнаруживаются нарушения глотания, значительные нарушения или отсутствие речи. Речевые нарушения грубые, проявляются по принципу анартрии (отсутствия речи).

Выпрямляющие рефлексы туловища и реакции равновесия почти не развиты. Дети не удерживают голову, не сидят, не стоят, не ходят. Проявляют чрезмерную реакцию на звуковые раздражители — резко вздрагивают, совершают хаотичные движения.

Задержка психического развития, связанная с первичным поражением мозга, усугубляется тяжелой обездвиженностью и невозможностью контактировать с детьми своего возраста. В 90% случаев отмечается умственная отсталость, в 60% — судороги.

Эта форма детского церебрального паралича нередко сочетается с микроцефалией и малыми аномалиями развития, что свидетельствует о патологии внутриутробного периода. Двойная гемиплегия диагностируется уже в период новорожденности. Жизнь этих детей зависит от ближайшего окружения. Прогноз двигательного, речевого и психического развития ребенка неблагоприятный.

Спастическая гемиплегия характеризуется двигательными нарушениями преимущественно на одной стороне. Связано это с повреждением одного полушария мозга.

Перенесенные в раннем возрасте бактериальные менингиты или вирусные энцефалиты (особенно герпетические) приводят к васкулитам, формированию венозных тромбозов, паренхиматозным некрозам в мозгу, что клинически проявляется длительным периодом повторяющихся фокальных судорог и развитием гемиплегии.

Атонически-астатическую форму ДЦП связывают с поражением лобных долей мозга и лобно-мозжечковых путей. В клинической картине на первый план выступает выраженная мышечная гипотония, дети долго не могут держать головку, сидеть, стоять, ходить. Реакции выпрямления и равновесия иногда отсутствуют до двух-трехлетнего возраста. Самостоятельная ходьба возможна, однако достаточно поздно. Походка неустойчивая, с широко расставленными ногами.

Высока частота интеллектуального дефицита и речевых нарушений — до 90% случаев, что затрудняет социальную адаптацию таких детей. Считается, что под маской атонически-астатической формы ДЦП могут скрываться многие наследственные болезни и синдромы, плохо поддающиеся диагностике.

Атактическая форма – это 10-15% всех случаев ДЦП. В первые месяцы жизни у ребенка регистрируется гипотония мышц и задержка моторного развития, что дает основание для предварительного диагноза — синдром «вялого ребенка». По мере формирования моторных навыков и манипуляций руками становятся очевидными дискоординация, дисметрия, туловищная атаксия, интенционный тремор рук. Нарастает атаксия при стоянии и ходьбе.

Гиперкинетическая форма ДЦП характеризуется преимущественным поражением структур стриопаллидарной системы (подкорковых отделов мозга). Мышечный тонус изменчив, часто колеблется между гипотонией и нормотонией, наблюдаются перемежающиеся спазмы. Движения детей неловки, сопровождаются излишними двигательными реакциями.

Психическое развитие страдает меньше, чем при других типах. При психическом возбуждении, смене положения конечностей происходит резкое топическое сокращение мышц с патологической установкой сегментов руки на контрактуру или деформацию. Для больных характерна «вычурная» поза, которая затрудняет способность кисти к хвату и другим целенаправленным действиям.

Ключ к реабилитации — система оценки моторных функций

К сожалению, ДЦП нельзя вылечить. Но детям с этим диагнозом можно помочь – развив компенсаторные возможности, которые у них имеются, приспособив домашнюю среду к их нуждам, предоставив вспомогательные средства передвижения и возможности социализации.

Не менее важно вовремя предотвратить вторичные осложнения, которые возникают по мере роста ребенка, или могут развиться из-за неправильного ухода за ним.

Широкомасштабное исследование ДЦП, которое было проведено в Европе в 2008 году, показало, что 54% детей с ДЦП могут самостоятельно ходить. 16% детей передвигаются с помощью различных устройств. 30% детей не могут передвигаться.

(В России, к сожалению, ситуация хуже, так как нет эффективной системы абилитации и социализации таких детей, в результате у многих детей возможности развития упущены.)

То, как должна строиться реабилитация конкретного ребенка, во многом зависит от тех двигательных возможностей, которые у него сохранены.

В международном врачебном сообществе принята система классификации моторных функций – GMFCS (Gross motor function classification system). В системе GMFCS выделяется несколько уровней:

Уровень 1 – ходьба без ограничений

Уровень 2 – ходьба с ограничениями

Уровень 3 — ходьба с использованием ручных средств передвижения

Уровень 4 – сидит с опорой, самостоятельно не передвигается

Уровень 5 – ребенок обездвижен, самостоятельно не может поменять позу.

GMFCS 1-2 – это локальные двигательные проблемы при хорошем общем уровне моторного развития, проблемой также являются риски вторичных ортопедических осложнений. Есть преграды для полноценной социализации — получения образования, занятий спортом. Риском может стать и восприятие внешнего вида самим пациентов и его родными, которые могут, например, отказываться от специфической обуви – ортезов, руководствуясь мыслью, что «он у нас нормальный».

Цель реабилитации для такого больного – профилактика контрактур, улучшение двигательных функций, своевременные ортопедические операции (при необходимости), полная социализация, высокая самооценка ребенка. Здесь важна – ранняя и регулярная реабилитация при минимальной «больничной изоляции», психологическая помощь семье.

Главная цель реабилитаций больных 1 и 2 уровней – сохранение свободы передвижения!

GMFCS 3 – проблемы этого уровня связаны с повышением рисков вторичных ортопедических осложнений и развитием болевого синдрома. Проблемой также является утрата ранее достигнутых навыков (обычно происходит с 7-8 лет). Рбенку сложно социализироваться. Часто используются неадекватные реабилитационные методы, проблемой также являются завышенные требования у родителей и медперсонала к ребенку.

Цель реабилитации этого уровня – сохранение возможности вертикализации и передвижения. коррекция позы и профилактика контрактур. Здесь важна регулярность и физическая доступность реабилитации, мультидисциплинарный контроль за состоянием ребенка, психологическая поддержка семьи.

GMFCS 4 – проблемой этого уровня является раннее достижение предела двигательных навыков, а затем их утрата с возрастом. Высокие риски тяжелых ортопедических осложнений. Болевой синдром. Трудности в уходе, резкое ограничение самообслуживания, зависимость от ухаживающего лица. Множество сопутствующих проблем со здоровьем.

Главные цели реабилитации больных 4-го уровня – сохранение возможности пассивной вертикализации, устойчивого положения в кресле, функций рук. Уменьшение боли, облегчение ухода. Реабилитация должна быть регулярной и физически доступной. Нужна психологическая помощь семье и доступность паллиативной помощи.

GMFCS 5 – целью реабилитации больных этого уровня является создание максимально комфортных условий существования, помощь в уходе за больным.

На всех этапах реабилитации вне зависимости от возраста ребёнка и степени тяжести двигательных нарушений необходимо наряду с медицинскими технологиями широко использовать другие направления социальной реабилитации — нейропсихологическую реабилитацию, логопедическую. Ребенок должен получать образование, быть по возможности социально адаптирован.

При подготовке лекции и данного материала (в частности, о GMFCS и планах реабилитации для различных уровней нарушений моторики) использованы материалы докладов д.м.н. профессора Куренкова А.Л. и к.м.н Клочковой О.А., НЦЗД РАМН, на научных конференциях по неврологии.

Анастасия ОТРОЩЕНКО
Источник: miloserdie.ru

На фото подопечная БФ «Добросердие» Аня Ионова на реабилитации в ФОЦ «Галилео»

мультидисциплинарная команда, мониторинг состояния — Благотворительный фонд «Добросердие»

Портал МИЛОСЕРДИЕ опубликовал запись и расшифровку вебинара Веры Змановской, главного внештатного специалиста по детской медицинской реабилитации Департамента здравоохранения Тюменской области

Добрый день, коллеги! Наш вебинар мы транслируем из города Чусового. Чудесный город! Мы первый раз в этом городе, и я его со вчерашнего вечера очень полюбила. Здесь очень спокойно. Давайте сегодня больше будем говорить о проблемах ДЦП, но коснемся разных двигательных проблем, потому что когда мы говорим о ДЦП, мы в первую очередь будем поднимать проблемы спастичности, нарушения двигательной активности, нарушения коммуникации, нарушения самообслуживания. И, конечно, если первая часть нашего вебинара будет посвящена именно программе наблюдения за детьми с ДЦП, то уже вторую часть мы будем говорить, непосредственно, о реабилитации.

Что же такое детский церебральный паралич?
Детский церебральный паралич представляет собой группу нарушений в развитии движений. Но основным синдромом, клиническим синдромом этого заболевания является синдром двигательных расстройств. В 2004 году в США было дано такое определение Международным семинаром по определению классификации детского церебрального паралича.

Что же это заболевание? Какие проблемы несёт за собой вот этот недуг? К сожалению, это заболевание неизлечимо, и мы должны с вами понимать, что никто сегодня не изобрел таких методов лечения которые могли бы исцелить человека от этого недуга.

Сегодня вообще ведется много дискуссий — является ли вообще ДЦП заболеванием? Может быть, это какая-то физическая недееспособность детского возраста, которая продолжается у человека в старшем возрасте. Соответственно, уже спорят о том — является ли это заболеванием и надо ли его лечить? Но, обратите внимание, даже сегодня сколько мы видим тяжелых медицинский осложнений ДЦП. Получается, что всё равно это надо лечить, всё равно надо вмешиваться. Но возникает вопрос: когда надо начинать вмешиваться и когда остановиться? Не может же лечение продолжаться всю жизнь?

Это, наверное, одно из немногих заболеваний, когда мы не видим какого-то резкого начала этого заболевание и не видим его конца. То есть, получается, что оно постепенно развивается у ребенка в процессе жизни и продолжается всю его жизнь, до глубокой старости, сколько бы ни прожил этот человек.

Основные проблемы при ДЦП
У нас опубликован систематизированный обзор 2012 года, сделанный австралийской группой ученых под руководством Ионы Новак — это директор аналитического центра медицинской клиники. Вы видите его на слайде. Иона Новак с группой врачей проанализировала большое количество работ и показала, какое количество осложнений сопутствующих патологий несёт ДЦП.

Три из четырёх детей с ДЦП — 75% — испытывают боль.

Можете себе представить, насколько это нам может осложнить вообще проведение любых реабилитационных мероприятий, особенно если это касается двигательной реабилитации, когда мы проводим лечебную физкультуру, когда мы проводим просто даже массаж или пытаемся этих детей в какие-то укладки положить, растяжки какие-то совершать. Боль, сама по себе, может еще спровоцировать повышение тонуса, естественные реакции ребенка могут сами по себе усиливать этот мышечный тонус или ослаблять мышечное воздействие реабилитационное.

Каждый второй ребёнок имеет интеллектуальное нарушение. Сегодня невозможно вообще говорить о том, чтобы ребёнок полноценно интегрировался в обществе, если у него нескомпенсирован его интеллектуальный дефицит. Ведь самое главное, что эти дети имеют не просто интеллектуальное проблемы, они имеют и физические проблемы. Поэтому наш центр, который на 99% занимается именно этой проблемой, как раз уделяет этому особое внимание.

А сегодня, например, доказано, что смертность людей с ДЦП гораздо выше в
рамках определенного возрастного периода, чем в обычной популяции людей.

Вот совсем последние исследования англичан доказали, что именно люди с ДЦП в гораздо большей степени испытывают состояние тревоги и депрессии.

Когда начали анализировать смертность людей с ДЦП, от чего они умирают — а умирают они в основном от сердечно-сосудистых и кардиоваскулярных заболеваний и от бронхолегочных патологий — так вот был придан особый
статус депрессии, которая провоцирует развитие этих заболеваний у людей с ДЦП. Естественно, они поэтому рано умирают.

То есть, насколько важно уже в раннем возрасте, уже даже в дошкольном, школьном возрасте выявлять такие проблемы — тревоги и депрессии детей с ДЦП для того, чтобы мы могли профилактировать эти кардиоваскулярные заболевания, депрессивные состояние, чтобы дети имели лучшее качество жизни и большую продолжительность. Вы, как педагоги, создаёте сегодня очень важную ступень в борьбе за продолжительность жизни таких детей.

Каждый третий ребёнок имеет смещение бедра.

Именно смещение бедра является сегодня серьёзной актуальной проблемой, которая вызывает тяжелейшие болевые синдромы и которая может серьезно нарушать качество жизни и опять же продолжительность жизни детей с ДЦП.

Каждый четвертый не может разговаривать.

Но если ребёнок не может говорить, мы в любом случае должны научить его общаться. Может быть этот ребёнок, на самом деле, никогда и не будет говорить с ДЦП. Потому что если он, например, не имеет возможности приобрести навык самостоятельного общения, он никогда не заговорит, но какие-то альтернативные методы коммуникации однозначно существуют, и мы должны владеть этой методикой, потому что это очень важно.

Каждый четвёртый страдает эпилепсией, то есть, практически 25% детей из-за своих судорог ограниченны в проведении реабилитационных мероприятий.

Особенно, если это касается какой-нибудь очень активной реабилитации.

Каждый четвёртый ребёнок имеет расстройства мочеиспускания. Причём он, может, просто не чувствует этот сигнал, а ребёнок может быть с абсолютно нормальным интеллектом, но из-за спастичности двигательных структур он не может чувствовать этот сигнал.

Каждый четвертый ребенок имеет расстройства поведения. Каждый пятый ребенок имеет расстройства сна.

Мы понимаем прекрасно, что если у ребенка что-то болит, то он плохо спит. А болеть всё, что угодно может быть у ребёнка с ДЦП. У многих болит голова, у многих спазмы в мышцы. У него может элементарно болеть желудок или кишечник. Ребёнок, который находится в пониженной двигательной активности, у него ненормально работает ЖКТ. Хронические запоры, гастрорефлюксная болезнь, все это может создавать тяжелейшие болевые симптомы, которые детям мешают не только спать, но и вообще ухудшают качество жизни.

Каждый пятый ребёнок имеет проблему слюнотечения. Казалось бы, такая маленькая проблема, но как она косметически даже внешний вид ребенка может ухудшать. Тоже с этим надо бороться.

Каждый десятый слепой. Каждые пятнадцатый ест через зонд — это огромная проблема.

Мы будем сегодня говорить о проблемах питания, потому что с детьми невозможно проводить активные реабилитационные мероприятия, если мы не накормили ребенка, если ребёнок испытывает какой-то белковый или энергетический дефицит веса.

Каждый двадцать пятый ребёнок глухой.

Сколько стоит проблема ДЦП?
У нас в России вообще никто не считал, сколько стоит эта проблема. Но, вы знаете, что на Западе очень хорошо любят считать деньги. Например, Национальный институт медицины США, там есть данные, конечно, давнишние, за 2015 год, — он посчитал, что финансовое бремя ДЦП в США примерно оценивается в 11,5 млрд долларов.

В 2004 году тот же институт писал, что каждый новый случай ДЦП несет среднюю пожизненную стоимость в 500000 долларов и, только 30% людей с этим недугом доживают до 30 лет. Это было практически по-дворовое исследования, обход всех семей, имеющих детей с ДЦП в Америке, люди провели очень серьезные статистическое исследование. Чуть позже я о нем расскажу, это очень интересно.

От чего умирают люди с ДЦП?
Вы видите вот этот график? Вот это смертность детей, людей с ДЦП. Вот эти желтые кубики — это взрослые люди с ДЦП, синие — это общая популяция. Но это статистика Франции. Это Франция, причём, это 2008 год.

Во Франции в 2008 году продолжительность жизни составляла 84 года. Предполагаем, что мы еще в России до такой продолжительности жизни не дошли. И то, посмотрите, во Франции в основном, люди с ДЦП умирают в 35 до 65 лет. Если применить просто грубую математику для нашей Российской Федерации, то можно вычесть сразу просто, лет 15 можно вычитать и у нас получается, пациенты с ДЦП приблизительно — никто не считал — они умирают, где-то получается, с 20 лет до 50 лет.

Представляете, это самое трудоспособное население. В принципе, это те люди, которые могут нести пользу. То есть это люди с ДЦП, которые могут овладеть профессией, но тем не менее, у них развивается масса осложнений различных заболеваний.

И посмотрите дальше, от чего умирают? Вот они. Вот это вот получается респираторные проблемы, это проблемы бронхолегочные, а это кардиоваскулярные заболевания. Видите, синие столбики — это когда умирает вся популяция, и жёлтые — это когда умирают люди с ДЦП. Это серьезная проблема.

ДЦП и роды: кто виноват?
Интересно, например, на сколько у нас растет распространённость ДЦП. Потому что везде и всегда все говорят, что заболеваемость растет. Вы же об этом слышите?

И вот сколько лет существует статистика практически с пятидесятых годов прошлого столетия, заболевание с ДЦП не растет. Вот как она была, примерно, тогда 2— 2,5 на тысячу новорождённых, она так и осталась.

В свое время, когда мы вступили в новый учет живорожденности с 1 апреля 2012 года, тогда же живорождённым считался ребенок, младенец примерно 26 недель и 500-граммовый. Если ребёнок уже показал хоть какие-то признаки жизни, то, конечно, этому ребёнку необходимо было оказывать всяческую медицинскую помощь, чтобы его оживлять. Так вот мы всегда боялись того, чтобы как раз вот это группа пациентов и принесёт нам большой приток детей с ДЦП.

Об этом же говорили американцы в свое время. 50% детей, которые родились недоношенными с экстремально низкой массой тела имеют риск развития ДЦП примерно 50%.

Многие страны многие десятилетия, когда всё-таки начали анализировать ситуацию, — каким образом можно повлиять на заболеваемость ДЦП? — начали искать меры профилактики: каким образом мы можем профилактировать это заболевание, и придавали большое значение асфиксии в родах. Еще когда в свое время родоначальником и описателем этой патологии был Литтль, англичанин, ученый, именем которого названа одна из форм ДЦП — болезнь Литтля, есть такая. Когда он писал в 1862 году трактат он писал, что основной проблемой церебральных параличей является асфиксия в родах.

Так вот, с ним не согласился в то время Зигмунд Фрейд, тоже известная вам фамилия, который в 1897 году писал — «Нет, вся проблема церебральных параличей не только в родах, она уходит далеко во внутриутробный период».

Представляете, это еще в те времена в конце XIX столетия уже люди задумывались о том, что не вся проблема в родах. Ведь у нас понимаете, какое обывательское мнение существует? Вот приходит к нам на прием, например, мама с ребенком, у которого уже церебральный паралич. Вы понимаете, что в любом случае мы никого не можем обвинять в той ситуации, что родился ребёнок с ДЦП. Ну почему так случилось — надо всё равно обсуждать с этими родителями. Но это никак не случилось, например, потому что ребёнку свернули шею в родах, как часто бывает об этом говорят. Первая фраза, которую, приходя к тебе на приём, говорят пациенты.

«Что-то вас беспокоит?» Первое, что тебе говорят: «Моему ребёнку свернули шею при родах». Начинаешь потом раскручивать этот клубок, этот сложный клубок, спрашиваешь маму — кто вам такое мог сказать, как вообще такой произошло? Она говорит — да все об этом говорят. И ты спрашиваешь — ну кто первый вам об этом сказал? Она отвечает — ну, вот массажист, который к нам приходит домой и делает массаж ребенку, он сказал, что у вас свернута шея, то есть, у вас травма шейного отдела.

Вот обидно бывает, когда мы сами же в своем медицинском сообществе такие вещи говорим, абсолютно не доказательные, недопустимые вещи! Поэтому я обязательно оставила вот этот слайд «Генетическая природа заболевания». В свое время австралийцы, богатая очень страна, решила поставить задачу, всё-таки, каким-то образом разработать план мероприятий профилактики данного заболевания. И учитывая, всё-таки, что существовала такая концепция — то, очень большое количество процентов детей с ДЦП получаются от асфиксии в родах — они решили увеличить частоту кесарева сечения за 50 лет с 5 до 34% в родах.

Видите, да? Представляете, каждая третья мать начала рожать только при кесаревом сечении. Вот любой какой-нибудь фактор риска, — и сразу кесарево сечение.

В 2015 году американский журнал «Акушерство и гинекология» практически бомбу взорвал. То есть, опубликованы были эти данные, где написали, что количество детей с ДЦП не изменилось. То есть, казалось бы, убрали этот рисковый фактор, но ничего не меняется.

И теперь учёные идут по другому пути. Сейчас пытаются доказать всё-таки, что природа этого заболевания генетическая. Уже сейчас доказано, что до 45% случаев ДЦП имеют генетическую природу. Не доказано, что это какое-то моногенное заболевание, когда ген ответственный за патологию, передается по наследству. ДЦП — это не моногенное заболевание, не один ген несет за него ответственность. Это полигенная проблема. И поэтому, конечно, ее обнаружить очень сложно.

Есть факторы предрасположенности к этому заболеванию.

И тогда, к сожалению, вот, ходят две беременных женщины, носят ребёнка в одинаковых абсолютно условиях, одинаковую еду едят в одном поясе часовом живут, в одном городе. Но одна мать рожает ребенка с церебральным параличом, а другая мать рожает здорового ребенка, потому что всё-таки даже при одних каких-то факторах риск во время родов, которые совершили с той и другой матерью, один ребёнок имеет какие-то факторы борьбы с этими негативными факторами, а у другого ребёнка, к сожалению, таких ресурсов не оказалось.

Улучшение помощи при рождении – сохранение мозга
Следующим слайдом я хотела показать снижение сегодня даже не распространённости в мире детей с ДЦП, а именно снижение ресурсоемкости заболевания. А что такое ресурсоемкость? Вот сегодня мы смотрели детей с I уровнем и со II уровнем по системе GMFCS — и смотришь ребенка с IV уровнем.

Как вы думаете, какой ребенок будет стоить дороже? Конечно, с IV, да? Вы помните, сколько технических средств мы прописали ребенку со II уровнем, а сколько ребёнку с IV?

Конечно для общества гораздо серьезней нести бремя более тяжёлого ребёнка с ДЦП, поэтому сегодня, если над чем-то надо работать, так это снизить число рождения детей с тяжелыми формами ДЦП.

И вторая большая проблема — это профилактика развития вторичных осложнений и своевременной помощи. Если вы помните ребёнка 15-летнего с тяжелейшими уже контрактурами. Как вы думаете, его реабилитировать в послеоперационном периоде будет проще, чем ребёнка, которого мама привела шестилетнего? Естественно, тяжелее. И ещё никто гарантии не дал, что после операции ребёнок в пятнадцатилетнем возрасте, у которого тяжелейшие и контрактуры, что мы сможем его восстановить до того уровня, который был у него 2-3 года назад. Важно вовремя оказать нормальную помощь ребенку с ДЦП.

Что касается первого вот этого блока — снижения ресурсоемкости заболевания, то акушеры-гинекологи сегодня должны совершенствовать свою помощь до такой степени, чтобы при рождении вот такого рискового ребёнка как можно быстрее и как можно мощнее произошла нейрозащита, защита головного мозга.

Вот эта статья, которая была опубликована американцами, тоже вызвала очень большой резонанс в мире. Везде идет спор. Европейцы показывают — одна из таблиц журнала «Детская неврология. Медицина развития» — что количество детей с ДЦП растет в зависимости от того, как снижается срок гестации. Но в 2007 году в журнале Lancet европейцы публикуют великолепную статью, в которой они пишут что у них за 17 лет, вот как раз ведения недоношенных детей, количество детей с ДЦП колоссально снизилось!

Смотрите, они прямо пишут, что у них было, например, у детей, которые родились с весом, с массой менее 1000 г у них общая распространенность детей с ДЦП снизилась с 50 до 39. А те, которые до 1,500 родились — с 64 до 29. И самое главное, у них падает смертность.

То есть, европейцы доказывают, что если мы начинаем усиливать свои медицинские воздействия, особенно сразу после родов, мы можем с вами получить, в общем-то, не такое большое количество детей с тяжелым ДЦП. Посмотрите, как они показывают на графике, как падает количество детей с ДЦП, хрупких недоношенных детей.

Это о чём говорит? Это говорит о том, что нужно совершенствование системы здравоохранения, нужны вот эти великолепные перинатальные центры, которые сегодня у нас развиваются в Российской Федерации. Эти перинатальные центры сегодня как раз заботятся и настроены на то, чтобы всем недоношенным детям проводить реабилитацию качественную сразу после рождения, сохранять их мозг.

Как наблюдать ребенка с ДЦП: постановка функционального диагноза
Итак, мы немножко попозже, может, поговорим о том, сколько у нас в детском возрасте форм ДЦП. Но задача у нас с вами сейчас поговорить о том, как наблюдать ребенка с ДЦП.

Да, так случилось, что родился ребёнок с церебральным параличом. Очень важно в этой программе поставить профессиональный диагноз. Вот здесь из вас больше в аудитории педагогов. Я вас сейчас за очень короткое время
постараюсь всё-таки научить пользоваться этими международными оценочными шкалами, чтобы вам было понятно что такое GMFCS, что такое MAKS. Сейчас пока непонятно, о чём я говорю. Ну, давайте мы с вами постараемся освоиться это и, ну, наверное, минут через 15 вы скажите, что у вас получилось.

Так вот, постановка функционального диагноза. Клинический диагноз ставить не надо, это поставят врачи. Согласно международной классификации, есть только три формы церебрального паралича. Это что касается, например, патологии мышечного тонуса.

Есть спастический церебральный паралич понятно, повышен тонус, да? Есть дискинетический церебральный паралич, и есть атаксический. Вот очень просто — есть три формы церебрального паралича. Мы не будем останавливаться на клинических формах, то есть, вот здесь есть спастическая, смотрите, гемиплегия, когда половинка тела только поражена. Есть спастическая квадриплегия, когда 4 конечности тела поражены. Есть диплегия, когда две нижние конечности больше поражены, чем руки. Есть ассиметричная диплегия, видите, когда одна сторона, но вторая тоже, в общем-то. Есть триплегия. Вот разные есть формы. На дискинетических формах мы не будем останавливаться.

И вот, например, я задаю вам вопрос. Давайте, вы будете у меня врачом. Я, например, вам говорю — у ребенка детский церебральный паралич, спастическая диплегия, ребенку 5 лет. Я больше ничего Вам не сказала. Можете вы мне что-нибудь сказать про этого ребенка?

(Сразу скажу, что такое спастическая диплегия. Это ребенок, у которого поражены четыре конечности, но ноги поражены больше, чем руки). Можете вы мне что-то сказать про этого ребенка? Вот, смотрите. Диагноз клинический есть, но он ничего абсолютно не несет из функциональных возможностей.

И вот очень многие годы мировое медицинское сообщество пыталось придумать что-то такое, вот поставить какую-то аббревиатуру, какую-то цифру, чтобы мы могли точно сказать о ребенке, что он умеет делать.

Скажите мне, пожалуйста, если например я вам задаю вопрос, вопрос аудитории — вот если вы знаете, что ребёнок умеет делать в два года (мы говорим о ДЦП), можете ли вы предсказать, что ребёнок будет уметь делать в 18 лет? Поднимите руки, кто может сказать, что он умеет делать в 2 года то что ребёнок научится делать 18 лет? Поднимите руки, кто верит в то, что вы можете это сказать. Никто не верит?

Тогда давайте другой вопрос задам: верите вы в то, что минут через 10 вы сможете это сделать? Тоже не верите? Тогда давайте это изучать. Все равно, буквально за 10 минут какие-то тенденции вы поймете.

45 физических терапевтов, кто такие физические терапевты, я так полагаю, вы уже знаете? Это не физиотерапевты, которые занимаются у нас физиолечением у нас в стране. Это именно физические терапевты, занимающиеся движением. Так вот 45 физических терапевтов со всего мира создавали систему классификации глобальных моторных форм. Очень долго шли жаркие дебаты по поводу создания этой системы классификации, и она была создана в 1997 году.

Это была система 4 возрастных периодов и 5 функциональных классов. Первые три функциональных класса — это ходячие дети. Первый функциональный уровень — ходячие без ограничений. Второй функциональный уровень — это ходячие с ограничениями. Третий уровень — это ходячий, но с техническими средствами и реабилитацией. Четвертый уровень — это неамбулаторные пациенты, те, кто перемещается на колясках. И V уровень — это только лежачие дети, которые плохо держат голову.

Вот пять функциональных уровней, и все эти дети были разделены на возрастные периоды: от 1,5 до 2 лет, от 2 до 4 лет, с 4 до 6 лет и с 6 до 12 лет.

В 2007 году авторы этой системы классификации посчитали, что надо всё-таки ещё один возрастной период добавить — это период с 12 до 18 лет и у нас стала система классификации двух пятерок: пяти функциональных классов и пяти возрастных периодов.

Итак, смотрите, первый функциональный уровень. К сожалению, я вам сейчас не покажу видео, по этическим соображения, но я практически на себе это покажу.

Первый уровень — это дети, которые прекрасно могут научиться ходить самостоятельно. И дети должны научиться ходить самостоятельно к двум годам. Вот приходит к вам на приём пациент, ребёнку 2 года. У него стоит официально церебральный паралич, например, спастическая диплегия. Ему два года, и он ходит самостоятельно. Если ребёнок до двух лет овладел навыком самостоятельной ходьбы, значит, он относится к первому уровню развития по системе Function Classification System GMFCS, и значит этот ребёнок обязательно к 5-6 годам научиться бегать и прыгать, ходить по лестницам без опоры, соответственно, он будет участвовать во всех спортивных мероприятиях, он будет функционально двигательно активным до 18 лет. Если ребёнок пошёл в 2 года, значит, закономерность его двигательного развития приведет к тому, что он всему практически научится. Единственное, что этого ребёнка будет плохо — он может быть будет не так качественно ставить одну ногу, другую. Всё зависит от того, какая у него форма ДЦП. Ну, он ногу подворачивает, вот, что-то такое может быть. Но если он пошел в два года, значит у него GMFCS I.

Теперь смотрите, что такое II. Второй уровень — это дети, которые тоже научатся ходить самостоятельно, но будут ходить с ограничениями. Конечной точкой начала самостоятельной ходьбы является возраст 4 года. Ну, есть разные мнения. Он может учиться до 4 лет, может и до 5 лет учиться, но мы понимаем, что в 5 лет ребёнок, который не научился ходить самостоятельно — это плохой II уровень. Но, тем не менее, имеет еще очень хорошие возможности.

Как вы думаете, что умеет делать ребенок с ДЦП II уровня в 2 года? I уровень уже пошёл. II уровень, мы с вами договорились — он должен сам пойти самостоятельно до 4 лет. Ну, что как вы думаете, он должен делать обязательно в 2 года, чтобы попасть в эту двойку? Он должен вставать и ходить до балкона. Если к вам приходит ребёнок, у которого стоит официальный диагноз ДЦП, но он в 2 года ходит только вдоль кушетки и не может оторваться от опоры, но перемещается, значит у ребенка явно уже не I уровень, он не пошёл самостоятельно, но он поднялся и пошел в 2 года, значит, у него II уровень и смотрите, какой прогноз. Это к тому, что вы не верили, что вы сможете предсказать дальнее его развитие. С 4 лет он пойдет обязательно самостоятельно, это закономерность развития. Но это тот функциональный уровень движения, в котором он не научиться прыгать и бегать. Вот, второй уровень — он уже не может оторвать тело от опоры вот так, как вы. Например, я вас попрошу попрыгать. Настоящий прыжок — это когда вы прыгаете много-много раз, отрываете тела от опоры. Если человек только один раз отрывает себя от опоры то это не настоящий прыжок, неполноценный. Так вот ребёнок II уровня может только один раз подпрыгнуть, но много раз он не прыгнет. Значит, смотрите, чтобы идти по лестнице, всегда ему нужен какой-то поручень, должен быть. Какая-то может быть серьезная ситуация с погодой, — например, ледяная дорожка, тяжёлая одежда — ему тоже понадобится поручень или костыль. То есть, смотрите, дети II уровня начинают ходить самостоятельно до 4 лет. Но это дети, которые не отрывают себя от опоры. И до 18 лет — как вы распишите его двигательный уровень? Да, он будет ходить самостоятельно, и в принципе, хорошо, но ему всегда понадобится какая-то опора. Бегать на соревнованиях он явно не сможет, прыгать он тоже сильно не сможет, но сможет сам, наверное, ходить в школу с костылем. Это закон развития движений — с одного уровня на другой дети не могут перейти. То есть, это, понимаете, как цвет глаз, форма ушей, это просто характеристика тела. Вот это закономерности развития двигательного пути, это схема построения движения.

Переходные могут быть. Бывает же такое, он либо хороший II уровень, либо плохой 1. Но это только переходный период. Он, конечно, может туда-сюда сдвигаться, но он всё равно будет оставаться на каком-то одном уровне движения. Возникают иногда такие вопросы. Вот ортопеды смотрят пациента, например, вот сегодня мы с вами увидели пациента, которому 15 лет. Что он умеет делать? Только сидеть в коляске и ползать на четвереньках, но он не мог вставать и не мог ходить вдоль опоры. Но мама говорит о том, что 2 года назад он это делает прекрасно. То есть, у нас сразу логический возникает вопрос — ага, сейчас он похоже в IV уровне, а был-то он в III. Не может быть такого? Тем не менее, бывает такое, что у детей вторичные ортопедические проблемы нарушают двигательный статус. Но когда мы проведем ему хорошую операцию, проведем хорошее послеоперационное восстановление, он снова вернется на свой уровень.
То есть его уровень, изначально данный, он останется с ним на всю жизнь. Как мы с ним будем работать, так он и будет жить.

Значит мы договорились, что второй уровень — ребенок может вставать и ходить вдоль опоры, и он обязательно пойдет в четыре года, ну, с четырех лет.

Третий уровень. К сожалению дети III уровня, они уже очень мало надеются на свою ходьбу. Самое большое — это 5% детей III уровня могут научиться ходить самостоятельно на короткие расстояния. Они могут просто отрываться и бежать вперёд и им сложно останавливаться, по инерции движения они не могут остановиться самостоятельно.

Что умеют дети III уровня в 2 года, как вы считаете? Если I уровень пошел, II стал ходить с опорой, то III уровень может только сидеть. Вот если ребенок в 2 года никак не может поползти по пластунски и никак не может встать у опоры, а только сидит. Сидя его посадишь, и он сидит. То это, конечно, у вас уже должны возникать мысли, что это уже ребёнок 3 уровня
движения по системе GMFCS. И какой прогноз у этих детей? Эти дети могут научиться ползать на четвереньках к 4 годам. Вот если например, вы задаете вопрос маме, ползает ли ваш ребёнок и мама говорит — да, он хорошо проползает всю квартиру, — то положите ребенка на пола, попросите его поползти. Если он ползет на четвереньках четырехтактно, то это значит настоящий III уровень движения. А если он ползет, знаете, как лягушка, то есть, ползет, и ноги немножко так подтаскивает за собой, то есть, он ползёт вроде бы на четвереньках, но нет вот этого ровного четырёхтактного движения, то это, конечно, уже не III уровень. Так вот, максимальный потолок III уровня движения, то, что ребёнок у нас сам
научился ползать на четырех конечностях до 4-х лет, естественно, вставать и ходить вдоль опоры и ходить с техническими средствами ему не удастся.

То есть, ребёнок этот, к сожалению, не овладеет навыками самостоятельной ходьбы в том объеме, в каком им владеют первый и второй уровень. Поэтому наша задача, как реабилитологов, развить у этого ребёнка навыки активности с техническими средствами реабилитации. И порой ведь очень много уходят сил на борьбу с родителями, которые мне говорят — я не дам никогда своему ребенку ходунки и никогда не посажу своего ребенка в коляску, потому что так он никогда не научится ходить самостоятельно. Но, к сожалению, вот всё так происходит, ну, может быть несправедливо в этой жизни — вот третий уровень движения. А ведь эти дети могли бы быть мобильными, активными, социально интегрированными гораздо лучше, если бы они были в одной скорости и в одном направлении движения с детьми сверстниками. То есть, если бы мы посадили его в коляску активного типа и ребёнок бы поехал играть в футбол с детьми на площадку, с таким же сверстниками, не кое-как ковыляя, а именно в хорошем техническом средстве, он наверное был бы более интегрирован в обществе. Или, например, пойти с хорошими ходунками в школу.

Поэтому, коллеги, 3 уровень движения — это очень сложная категория пациентов, когда они требуют большой ресурсоемкости, тем не менее, потому что требуют затрат больших, технических средств. Но это та перспективная группа детей, которые могут быть интегрированы в общество очень полноценно.

Четвертый уровень. Вы же понимаете, что мы идем к тяжелым уровням? IV и V уровень — это неамбулаторные пациенты, но они так по терминологии звучат, потому что они считаются лежачими пациентами. Это очень ресурсоемкие пациенты. Четвёртый уровень — это дети, которые могут сидеть только в опоре. То есть, это дети, которые не могут удерживать позу, сидя без какого-то специального приспособления, без опоры для сидения — специального ортопедического кресла. Так вот, дети IV уровня в 2 года могут только переворачиваться со спины на живот. То есть если дети I уровня пошли в 2 года, II уровня — встали и стали ходить вдоль опоры, III уровня — начали сидеть, то IV уровня — только переворачиваться со спины на живот и потолок их движения максимальный — это только повороты со спины на живот.

Они сами не могут сесть самостоятельно, мы можем их только посадить, они могут сидеть в кресле, перемещать их с помощью специального кресла можем, и ползать эти дети могут, но только как лягушечка, подтягивая ноги. Это IV уровень движения. Вертикализация этим детям очень сложна — подняться таким детям очень сложно.

Ну и пятый уровень. Это самый тяжелый уровень, когда у детей практически только контроль головы может быть вертикальный развит. Они не умеют ни сидеть, ни ползать. И самое большое, к 2-2,5 годам, чего они достигают? Это только вертикальный контроль головы.

Вот я вам рассказала всю систему классификация глобальных моторных функций. Понятно, я рассказала очень общо, без деталей Если вы хотите изучить ее более подробно, то информацию есть во многих разных медицинских литературных источниках. На сегодня для врачей недопустимо не учитывать функциональный уровень движения для ребёнка с ДЦП, потому что это входит как обязательный стандарт оценки качества работы с пациентом с ДЦП по приказу Министерства Здравоохранения Российской Федерации.

И вот, коллеги, я вам задаю сейчас вопрос: ребёнок 5 лет, спастическая диплегия ДЦП, GMFCS III. Вот смотрите, — 5 лет, и я называю только лишь одну цифру GMFCS III. Понятно, о чем я говорю сейчас? Если ребенку 5 лет и у него GMFCS III — вот что вы мне можете об этом сказать? Ребёнок может ходить самостоятельно? Вот, в большей степени, скорее всего, нет, если только на небольшое какое-то расстояние. То есть, это ребёнок который прекрасно ходит с техническими средствами реабилитации и умеет ползать четырехтактно. И, самое главное, если вы будете еще дальше знать, что характерно для каждой категории пациентов с функциональным уровнем движения, то есть, каков риск развития у него вывиха тазобедренного сустава? У вас вообще сразу программа реабилитации создается!

Проблема тазобедренного сустава и реабилитация
Мы об этом говорили: 1 уровень — 0% такого риска, 2 уровень — 15%, 3 уровень — 40% двигательный. То есть, 40% вывихов тазобедренного сустава. То есть, вам уже становится интересней гораздо, если появляется вот это аббревиатура. Пять уровней движения, и мы с вами можем уже с этой цифрой отследить функциональность каждого пациента. Можно даже не писать, какие он имеет контрактуры, в каких суставах, какой тонус, но если мы скажем по GMFCS, станет понятно, что от ребёнка можно ждать.

Так вот я всё-таки вернусь к теме вебинара, а потом поговорим о деталях. То есть, мы сегодня будем больше говорить о проблеме тазобедренного сустава и в общем-то сегодня доказано, что практически от 1/3 до 2/3 детей имеют проблемы тазобедренного сустава. Сейчас я популярно на руках покажу, как называется эта проблема. Пусть простят меня ортопеды, которые сейчас смотрят нас по вебинару. Я расскажу очень популярно для аудитории, которая, в общем-то, даже, от медицины далековата.

Вот предположим рождается ребёнок, у которого тазобедренный сустав — вот эта впадина, она еще не сформирована, она не круглая, она такая покатая, и вот она головка бедра, вот, получается, бедро, а это шейка бедра — и вот когда рождается ребёнок, у него, к сожалению, еще не сформирован верх этого сустава, у него ещё очень покатая вертлужная впадина такая вся не сформированная, у него ещё очень большой вот этот шеечный угол, бывает даже до 170 градусов.

И вот что происходит в процессе жизни ребёнка? Рождается ребёнок. Во-первых, он рождается с высоким мышечным тонусом. Ему надо родиться с этим высоким тонусом спастичности. В такой позе потому, что если он не будет такой позе, то он травмируется в родах. И вот первые шесть месяцев природа начинает избавлять ребенка, если всё абсолютно нормально получилось в родах и нормально все в голове, и роды начинают избавлять его от вексорной доминанты. И вот этот вексорный тонус начинает угасать. И первый симптом, который нам говорит о том, что угасает вексорный тонус, это идет удержание головы. Когда вы кладете новорождённого ребенка на живот, он сразу начинает поднимать голову, то есть, он уже преодолевает вот этот сгибательный гипертонус.

И, смотрите, что происходит дальше. Этот тонус начинает угасать во всех абсолютно мышцах. И ребенок начинает уже очень активно в горизонтальном положении двигать ногами, что самое главное не нравится нашим родителям. Они приходят на прием к врачу и жалуются: «Ребенок очень сильно двигает ногами. Бьет ногами сильно, шевелит очень много. Наверное, это нехорошо». То есть, многие родители считают, что это патология. Но это наоборот, очень здорово. Чем больше ребенок двигает спонтанно ногами, тем лучше он развивает все свои суставы мышечные. Он формирует, готовит себя к вертикализации. И вот он вертит, крутит. Иногда даже рекомендуют на первых приемах производить профилактику дисплазии тазобедренного сустава круговыми движениями, до 200 движений в день, для того, чтобы формировать предпосылки нормального соотношения в тазобедренном суставе.

Потом что делает ребенок в 6 месяцев? Мы его сажаем, он сидит. Начинают эти подкожные кости как-то окружать головку бедра, и уже давить, то есть, осевые нагрузки идут на головку бедра. И начинает уменьшаться шеечно-диафизарный угол. А потом ребенок встает на колени, потом встает вертикально. Что происходит? Он же крутил-крутил, он сформировал вот такую круглую вертлужную впадину, он уменьшил вот этот вот шеечно-диафизарный угол и сформировался нормальный тазобедренный сустав. Скажите, что произойдет с суставом ребенка, если ребенок, например, до года только лежит и у него спастический гипертонус в обоих бедрах? В сгибательных, например, коленных суставах. Что будет происходить? Он не будет столько много раз двигаться, он не будет формировать хорошую головку бедра и вертлужную впадину, и не будет уменьшаться шеечно-диафизарный угол. Что произойдет? Тонус начнет выталкивать головку бедра из вертлужной впадины. И, смотрите, чем у ребенка тяжелее двигательное нарушение, тем быстрее и в большей частоте случаев произойдет эта проблема.

Я вам сейчас статистику мировую продиктую, а вы проанализируете. Дети первого уровня движения — идет нулевой риск вывиха тазобедренного сустава. Понятно? Потому что он пошел до двух лет. Дети второго уровня движения — в 15% случаев, это те, которые пошли ближе к 4 годам. Дети третьего уровня — в 40% случаев вывихнут тазобедренный сустав, дети четвертого уровня — в 70% случаев вывихивают сустав и дети пятого уровня — в 90% случаев.

Логично возникает вопрос — что является самым главным фактором, первостепенным важным фактором формирования тазобедренного сустава? Понятно, что повышен мышечный тонус. Но самое главное для нас — это гравитационная нагрузка. То есть, если мы ребенку не будем создавать в раннем возрасте гравитационные нагрузки, соответственно, мы не создадим предпосылки развития нормального тазобедренного сустава.

Это я о чем сейчас сказала? Ранняя вертикализация. Вот есть два мнения родителей, два предубеждения. Некоторые родители говорят о том, что если ребенка рано поставить в ходунки или дать ему какое-то техническое средство, то он никогда не разовьет навыки самостоятельного движения. Это правильно или нет? Нет, конечно, мы с вами доказали, что есть закономерности развития движения. И как бы мы ни пытались изменить эти закономерности, мы это не сможем никогда сделать. То есть, если ребенок находится в 3 уровне движения, и мы в два года его поставили, то, соответственно, никакими своими манипуляциями, имеется в виду, давая или не давая техническое средство, мы не поменяем уровень движения. Мы только можем затормозить его развитие.

Есть второе предубеждение, что «дети с ДЦП должны пройти все этапы вегетативного развития». Вот о чем я сейчас сказала? Что если ребенок еще не держал головы, то его не надо учить переворачиваться. Если ребенок не умеет переворачиваться, его нельзя посадить. Если ребенок не сидел, его нельзя поставить. Я правильно говорю или нет? Нет, конечно.

Вот, смотрите. Возьмем детей с 4 и 5 уровнем движения. Будут эти дети самостоятельно сидеть или будут они самостоятельно ходить? Нет. А риск развития вывиха тазобедренного сустава какой? 70% и 90%. Мы можем,
вообще, как-то логически связать эти вещи? Мы сами своими руками толкаем детей ко вторичному ортопедическому осложнению. Мы сами, отрабатывая у него навык, который никогда по природе закономерности развития движения у него не появится самостоятельно, например, самостоятельной посадки, мы его не вертикализуем, мы тем самым не даем осевые нагрузки, и у ребенка развиваем тяжелейшее осложнение — вывих тазобедренного сустава, который приведет к болевому синдрому. Представляете, что это такое — когда у ребенка невозможно провести даже гигиенические мероприятия, невозможно переодеть памперс, когда ребенок и день и ночь кричит?

А испытывая постоянно хронический болевой синдром… Представьте, что у вас что-то болит изо дня в день неделями. У вас притупляется общее ощущение боли, у человека теряются, это уже доказано, интеллектуальные способности, если у него постоянно присутствует хронический болевой синдром. Если дети испытывают хронический болевой синдром, невозможно никакой реабилитации, никакой коррекции, никакой социальной интеграции. Когда у ребенка проводят даже паллиативную операцию, — есть такие методы лечения, когда уже упущено время и приходится делать максимальную резекцию головки бедра и другие какие-то операции — ребенка избавляют от болевого синдрома, ребенок становится другим, он становится контактным, он начинает развиваться. И его родители, даже, которые с ним уже многие годы находятся рядом, начинают видеть позитивные изменения в его психике.

Так вот, смещение бедра — это, наверное, основное самое грозное осложнение, которые посещает наших детей с церебральным параличем. Когда у меня родители спрашивают — чем вы занимаетесь там, реабилитируя детей с ДЦП, вы же никогда ничего не вылечивали? Ну, мы естественно, не можем его вылечить. Но самое главное, с чем мы боремся — мы боремся с его грозными осложнениями. Первое — это с вывихом тазобедренного сустава.

Индекс Reimers
И, поэтому, когда мы сегодня консультировали пациентов, вы, наверное, заметили, что первое, что мы просили, — сделать снимок тазобедренного сустава. Потому что в разных категориях детей его надо делать немножко по-разному. Я вам сейчас об этом постараюсь рассказать. Вот это статистика на слайде, о которой я вам говорила, вот эти 40%, 70% и 90%. Мы немножко тут проскочим, и я вам уже расскажу про программу.

В свое время в 1994 году, я сейчас расскажу о Шведской программе, Гуннар Хэгглунд — есть такой хирург-ортопед со своей группой врачей придумали такую программу. Это многолетняя работа. Они пытались показать, что определенным протоколам исследования возможно профилактировать появление не только вывиха бедра, но и разных осложнений физических у детей с ДЦП, и ранними профилактическими мероприятиями можно снижать процент осложнений. Так вот, важно, если мы с вами начали сейчас говорить про вывихи тазобедренного сустава, я расскажу про индекс Reimers.

Индекс Reimers— это такая вещь, которая лучше бы, конечно, чтобы измерялась в рентген-кабинете, но к сожалению, у нас даже многие рентгенологи этого не делают. Это может, в принципе, измерить любой врач — и невролог, и ортопед, даже педиатр это может сделать. Ну, просто надо определенными какими-то вещами владеть. Обратите внимание, очень важно сделать правильный снимок тазобедренного сустава. Делается снимок в прямой проекции. И надо, в общем-то, прочертить только одну горизонтальную линию и три вертикальных. Чертится одна линия, горизонтальная линия. Это линия, которая соединяет самые нижние точки подвздошных костей и, смотрите, три вертикальные линии — одна линия идет по крыше вертлужной впадины — это линия Келлера, и две линии, вот они здесь не прорисованы, которые по внутренней поверхности головки бедра и по внешней поверхности. И посмотрите, вот это вот маленькое расстояние, которое уже эмигрировало за крышу вертлужной впадины. Вот это измеряется в миллиметрах и делится на всю ширину головки бедра. И вот получается, что если мы получаем с вами индекс 33%, не менее.

Вы представляете, на 33% головка эмигрировала? Это считается ещё нормальным. То есть, до 33% это считается нормальным. Мне сегодня одна мама сказала, не помню, кто: мы делали очень давно снимок тазобедренного сустава, и у нас всё там было хорошо, много лет назад. И поэтому делать перестали, потому что было всё нормально. Так вот, каждый год эта ситуация может меняться. И всё идёт так из-за того, что ребёнок растёт, что у ребёнка нарастает мышечный тонус в первые годы. Миграция головки из вертлужной впадины увеличивается, и мы можем получить вот такие вот показатели светофорной зоны.

Видите, вот эти три разноцветных кружка? Так вот эта вся программа наблюдения, она как раз основана на светофорных шкалах. То есть, если, например, показатели попадают в зеленую светофорную зону, то это всё нормально хорошо. Значит, мы на правильном пути, мы правильно действуем в отношении ребенка, и мы не должны предпринимать никаких хирургических тактик.

Если ребёнок попадает уже в зону жёлтую, здесь уже надо бить тревогу, значит мы не дорабатываем в чем-то. Может быть, мы недостаточно снижаем мышечный тонус, недостаточная вертикализация у ребёнка с отведением бедер, может быть, у ребёнка, конечно, и скачок роста какой-то случился, бывает, мы видим такую ситуацию. Но надо уже предпринимать меры. И вот мне понравилось, что у вас в Пермском крае, очень здорово, на мышцах сразу рекомендуют делать операцию. То есть, в принципе, если уже не работает консервативная терапия, которую можно проводить с помощью препаратов ботулотоксина типа А, то, да, надо проводить превентивную хирургию на мышечной ткани.

И, если уже показатель уходит в красную зону — более 40%, то надо прекратить всякие консервативные мероприятия. Мы должны предпринять меры по проведению оперативного хирургического лечения.

Это та самая программа, которая вот таким вот образом схематически обозначена. Что если мы наблюдаем ребёнка по какому-то единому протоколу, мы рано выявляем проблему и рано с ней начинаем бороться.

Вот эта программа, она носит название CPUP, это шведская программа, у неё есть свой сайт. Эта программа стартовала в 1994 году только в южной части Швеции. Вот зелененьким цветом на слайде отмечены — это были два графства численностью населения в 1,5 млн человек. И всех детей с ДЦП 1990 года рождения — это 4 года и младше, все они были взяты под наблюдение в эту программу. И когда Гуннар Хэгглунд со своими врачами посмотрели, чего они добились, они сами пришли, в общем-то, за 10 лет наблюдения за детьми, пришли в восторг — количество контрактур тазобедренного сустава уменьшилось с 18% до 8%, количество детей, которых оперировали по поводу контрактуры снизилось с 26% до 4%. Причём, не потому, что они больше оперировались. Количество детей, которые имели частоту деформации по типу порыва ветра, — вот, обратите внимание, это такая тяжелейшая деформация, если вы видите, таких пациентов, это пациенты, чаще всего 4 и 5 уровня по системе GMFCS, которые долго находятся в неправильной позе, в лежачем положении за счёт того, что у них укорачивается сухожилие, сгибатели коленного сустава, сгибателей тазобедренного сустава, и формируется вот такая поза — его как-будто сдуло ветром, то есть, падают ноги на одну сторону и деформируется таз, то есть, идёт перекос таза. С одной стороны мы видим аппликационную контрактуру тазобедренного сустава. И даже такую деформацию, Гуннар Хэгглунд со своими врачами — физическими терапевтами смогли уменьшить. Количество сколиозов с углом Коба уменьшить с 12% до 8%.

Вы посмотрите, что самого революционного достигли наши коллеги из Швеции. Если до введения программы 11% детей ДЦП в Швеции имели проблемы тазобедренного сустава, то после введения программы, ее имеют только 0,4%.

3300 детей с ДЦП в Швеции сегодня наблюдаются в регистре. Из них только 13 детей имеют проблемы тазобедренного сустава. Сегодня мы с вами смотрели десятерых детей. Из них ровно половина имели проблемы тазобедренного сустава. Когда Гуннар Хэгглунд опубликовал с группой специалистов вот эти результаты, они поразили всю Швецию, и в 2005 году эта программа становится Национальной программой Швеции. В 2009 году к программе присоединились другие страны. В 2009 Норвегия, в 2013 году Дания, в 2014 Исландия и часть Англии, Ирландия подсоединяется к этой программе. И, смотрите, даже часть Австралии. В Австралии работает другая программа. Там есть программа под руководством Кенгрема, но, тем ни менее, шведская программа начинает существовать. И сегодня уже наблюдаются 9000 пациентов с ДЦП, и каждый в год в неё вливается 800 новых детей.

Факторы риска смещения бедра

Я все-таки хочу еще раз показать вам те факторы риска смещения бедра, чтобы вы были глубоко ориентированы, то есть нацелены на эту проблему. Так вот, первый фактор риска смещения бедра — это GMFCS, о котором мы с вами говорили, то есть это как раз уровень двигательного развития. Чем ребёнок тяжелее в двигательном развитии, тем он имеет больший риск развития вывиха тазобедренного сустава. Помните, лежачий ребенок практически в 90% имеет вывихнет тазобедренный сустав?

Теперь посмотрите ещё один график. Второй фактор риска смещения бедра — это возраст. Когда надо бояться у детей вывиха тазобедренного сустава? Обратите внимание, есть вот такой вот рисковый возрастной фактор — это 3-4 года и 7 примерно лет. Как вы считаете, почему именно 3, 4 и 7 лет? Вам, педагогом, это тоже должно быть близко. Рост. Ребёнок делает скачок в росте, в основном, в этом возрасте, и мы видим сами в 3-4 года и второй ростовой скачок происходит где-то в 7 лет. Мы видим, какая уже точно проблема.

Поэтому вот когда у нас сегодня были дети 12-13 лет на консультации, и когда мы видели индекс Реверса 33%, то, в общем-то, у нас с вами уже все… Во-первых, 33% — он в зелёной зоне, рисковой возраст 4 года и 7 лет уже прошел, то есть мы должны уже в принципе родителей успокоить по проблеме вывиха тазобедренного сустава. Там другие проблемы, помните, да, нарастали — коленный и голеностопный суставы? Вот самое главное, посмотрите, спастичность не растет постоянно. Вот, смотрите, красным цветом — это как раз повышение мышечного тонуса, это высокий мышечный тонус.

Так вот, у детей с ДЦП мышечный тонус растет только первые 4 года, а потом он начинает падать. Вот, и вся проблема бывает, сначала ребёнок ходит на цыпочках. Ну, немногие дети, кто-то ходит сразу на стопе. Сначала ходят на цыпочках, потом они всё-таки опускаются на пятки, но у них сгибаются колени за счёт того, что они 01:08:00 икроножных мышц.
Так вот, если мы ещё с вами своими врачебными манипуляциями попытаемся усугубить это изменение. Каким образом? Если мы переудлинняем ахиллово сухожилие операцией, если мы, например, делаем всевозможные операции по типу, ну, не хочется фамилию называть, нейрофибромии, да, то вот эти операции, они все могут существенно ослаблять мышечное звено, приводить к переудлиннению сухожилий, рычагов движения и таким образом мы развиваем патологические типы походки типа Крауч. Крауч — это от английского “притаиться”. Они как притаенные дети ходят.

Следующим фактором риска смещения бедра является индекс Реймерса миграции. Я об этом сейчас говорила. Если, например, индекс Реймерса уже выходит за пределы 40%, то это красная зона, которая требует проведения операции. шеечно-диафизарный угол — HSA. Вот, смотрите на слайде. Если он больше 40 градусов, то это, конечно, красная зона.

Мобильное приложение для оценки риска

И я вам хочу рассказать о том приложении, которое есть и вы можете скачать на свои телефоны, если вам позволяют технические возможности. Если в AppStore или PlayMarket вбиваете четыре эти буквы, то у вас сразу же появляется приложение, которое вы можете скачать бесплатно. И что вы можете в это приложение, например, внести?

Во-первых, даже родители некоторые у нас это приложение скачивают, потому что бывает очень полезно говорить с родителями на одном языке. Посмотрите. Здесь надо отметить только уровень GMFCS, вот он наверху. Уровень GMFCS вы теперь даже сами сможете определить. Уж своему ребенку точно вы сможете это определить. Теперь, обязательно HSA Если вам сложно проверить, это может сделать врач.

Индекс Реймерса. Его тоже может посчитать врач — прочертит только горизонтальную линию, три вертикальных, посчитает индекс миграции. И поставить возраст. И посмотрите, вот если мы имеем ребенка 4 уровня и вот такие показатели, у нас сразу же в калькуляции появляется риск вывиха тазобедренного сустава 10% — 20%. Теперь посмотрите, я поменяла только уровень развития, только пятерку поставила. И при этих же показателях риск развития вывиха тазобедренного сустава увеличивается до 50% — 60%. Теперь посмотрите, я поменяла только лишь HSA, 180 градусов поставила и уже риск 70% — 80%. И теперь, смотрите, я уменьшила возраст. Ребенок еще не прошел рисковый возраст — три года. У ребенка риск вывиха достигает 90% — 100%.

Вот эта программа, она очень простая. Она есть в приложениях в каждом телефоне. Родители, которые серьезно относятся к проблеме смещения бедра, хотят активно участвовать в профилактике этих вещей.

Приходит к нам сегодня пациент на прием, и мы с ним высчитываем риск вывиха 50% — 60%. Проходит полгода, мама приходит, мы забиваем новые показатели и уже риск вывиха становится 70% — 80%. И другой диалог у нас возникает с родителями. Во-первых, что-то происходит не то. Либо мы даем рекомендации, и мама их не так тщательно выполняет. Либо получается все так сложно у ребенка, надо предпринимать срочные какие-то меры для того, чтобы не произошел риск, это не вывих, это только риск. Но, к сожалению, встречается так, ну, не вывих, но смещение бедра достигает критических показателей и мы все-таки достигаем того дня оперативного лечения. К сожалению, это часто случается на сегодняшний день.

Практически, у нас наблюдаются 26 детей 5 уровня по системе GMFCS, половина из них прооперирована. Мы, к сожалению, не можем пока профилактическими мероприятиями хорошо удерживать эту ситуацию на зеленых показателях. Нам пока приходится очень много оперировать. Но, самое главное, что прооперированный сустав — это безболезненный сустав, у детей они не болят.

Как часто нужно наблюдаться

Теперь посмотрите как часто в этой программе надо наблюдать. Дети до 8 лет должны наблюдаться каждые полгода. То есть, я понимаю, что, может быть, пойти к врачу в поликлинике, у нас с этим сложно, но если, например, на территории работает какой-то реабилитационный центр, и врач имеет навыки ведения ребенка по данному протоколу, то делать это надо обязательно. Каждые полгода ребенок до 8 лет должен быть осмотрен врачом или физическим терапевтом.

Протокол, конечно, он очень сложный. Я не буду на нем останавливаться очень подробно, потому что у нас сегодня не медицинская аудитория. Но для слушателей вебинара я покажу. Это основные 14 измерений. Красным цветом выделены те, где мы будем измерять два показателя — R1 и R2, обязательное измерение спастичности. И я покажу сейчас картинки, что мы делаем. Обязательно мы смотрит сгибание тазобедренного сустава, разгибание тазобедренного сустава. Вы видите, разный показатель имеет разную цветовую характеристику. То есть, если мы получаем показатель зеленой зоны, значит, все хорошо. Если показатель желтой зоны, то — «Внимание, опасность», значит, не дорабатываем. Если показатель красной зоны, то надо срочно предпринимать меры по организации оперативного хирургического лечения.

Это обязательно определение теста Томаса на контрактуру — сгибание тазобедренного сустава. Вот это норма, а это патология, мы сегодня уже это смотрели. Это тест Дункан-Эли. Видите, мы с вами ребенка выкладываем на живот и сгибаем ногу в коленном суставе. Тем самым, мы растягиваем прямую мышцу бедра и показываем состояние ее, минимум спастичности. И тогда поднимался таз и усиливался поясничный лордоз, это говорило о том, что здесь не все спокойно. Но если это, предположим, нормальная ситуация, то вот, посмотрите, здесь не совсем все хорошо. То есть, это тот же самый тест прямой мышцы бедра. Обязательно мы проводили, если бы вы видели, я у всех детей смотрела отведение тазобедренных суставов с разогнутыми коленными тазобедренными суставами, в первую очередь мы с вами говорим о состоянии нежной мышцы. Если состояние ее проблематично, то рекомендовали, например, провести превентивную терапию. Обязательно проводили проведение тазобедренных суставов с согнутым в колене тазобедренным суставом, когда мы выключали вот эту нежную мышцу и уже говорили о состоянии аддуктора бедер — косых мышц, которые обводят в тазобедренном суставе бедро. Обязательно нужно производить измерение внутренней и наружной ротации. Обязательно мы измеряем сгибание коленного сустава, разгибание коленного сустава, тест Harmstring, мы говорили, помните, мы когда смотрели, разгибали коленный сустав и смотрели именно напряжение вот этих внутренних мышц разгибателя коленного сустава. Многие из них напряжены. Если они становятся меньше 140 градусов, это, конечно, говорит о том, что в
данном случае требуются еще какие-то дополнительные мероприятия.

А помните, когда мы ребенка сажали на кушетку, мы просили разогнуть по отдельности каждую ногу и смотрели именно дефицит активного разгибания коленного сустава. Помните, были дети, которые не могли до конца разогнуть коленный сустав за счет того, что все же мышцы, не смотря на то, что она находилась в тонусе, она уже свою рычаговую активность теряла, удлинялось вот это сухожилие, поднимается надколенник вверх и не дает окончательно разогнуться колену. Если в данном случае мы видим уже вот такой вот угол — дефицит разгибания коленного сустава — то обязательно мы должны принимать меры по хирургическому вмешательству по низведению к коленнику. Обязательно мы смотрели с вами голеностопные суставы, помните, при согнутом колене, потому что выключали двусуставные мышцы. Обязательно при разогнутом колене включали две головки икроножные мышцы. И таким образом все показатели заносили в зону зеленую или красную.

Вот такой вот, но не простой протокол, да? Всегда задают вопрос — сколько по времени можно затратить врачу-специалисту для того, чтобы провести такой протокол исследования? Вот если все доведено до автоматизма, то этот протолок можно провести за 10 минут. В принципе, 10 минут можно позволить себе в рабочее время выделить, чтобы провести такой протокол исследования. Единственное, что проводить это очень сложно одному врачу. Здесь обязательно нужна система — один это делает, другой меряет. Конечно лучше, чтобы с нами работал ассистент.

Когда делать снимки тазобедренного сустава

А теперь посмотрите. Вот это, чтобы вам было понятно — когда нужно делать снимки тазобедренного сустава. Вот здесь вы должны быть компетентными обязательно. Вы мне сейчас все скажете, какой риск вывиха тазобедренного сустава у детей 1 уровня движения. Нулевой. Соответственно, снимки тазобедренного сустава обязательно делать всем поголовно не надо.

Его надо делать только по клиническим показаниям. Когда провели измерения и увидели, что органы движения страдают, разница есть длин конечностей и вообще есть какие-то симптомы настораживающие, — обязательно делать снимок в прямой проекции.

Дети 2 уровня обязательно должны их делать в 2 и 6 лет. Не надо делать постоянно. Там риск развития 20%. И посмотрите, какое красное поле. Дети 3, 4 и 5 уровня ежегодно должны иметь рентгенологическое обследование прямой проекции тазобедренного сустава. И поэтому, корректно вообще любому специалисту, занимающемуся реабилитацией детей спросить — а вы не забыли сделать снимок тазобедренного сустава? Вам нужно просто определить у ребенка уровень двигательного развития. Это ведь все очень просто. Самое главное, как рано мы можем выявить проблему. Вы сами не
прочитаете, но вы пошлете с этой проблемой ребенка к специалисту.

Теперь, посмотрите, я хочу вам показать, чем отличается шведская от австралийской системы. Шведская, она несколько меньше облучает детей и несколько меньше делает снимков тазобедренных суставов. Видите, 100%? А австралийская система — 162%. И все это связано с тем, что в шведской системе есть упор именно на вот этот клинический осмотр. На то, что мы сегодня делали своими руками. Мы сегодня смотрели много, снимки — это уже было второе дело, да? А вот в австралийской системе — понятно, что ортопед-хирург смотрит ребенка — но основное, это конечно рентгенологическое исследование тазобедренного сустава. И посмотрите, когда все-таки без клинического протокола чаще приходится обучать детей, посмотрите, красным цветом выделено — два раза в год исследования тазобедренных суставов у детей 3, 4 и 5 уровня до достижения 4-х летнего возраста. Помните, мы говорили, что первый рисковый возрастной период — это 4 года. И поэтому детям неходячим — 3,4,5 уровень — делают снимки два раза в год даже. А дети 5 уровня исследуются 2 раза в год до 8-ми летнего возраста.

Вообще, эта программа включает в себя исследования разные. И коленные суставы. Вот сегодня мы запрашивали некоторые снимки у детей. И голеностопный сустав под нагрузкой. И обязательно — позвоночника. Большая проблема детей, которые не умеют ходить самостоятельно, то есть это 3,4,5 уровень по системе GMFCS, то рентгенологическое обследование позвоночника. Вот измерение угла COBA. Детали я не буду вас сейчас рассказывать.

Так вот эта программа. Почему именно Тюменская область и почему именно я сейчас рассказываю про эту программу? В 2014 году мы впервые познакомились с этим протоколом, мы познакомились с Хебардом. Он очень любезно нас адресовал к своему сайту, открытому, нам дали информацию, мы вышли на этот сайт, внимательно прочитали, правда, это все на шведском языке, но несложно медикам в Швеции и в России найти общий язык.

И мы смогли перевести эту программу и с 2014 года начать наблюдать детей по этой программе. Это была организована одна система. Конечно, у нас многие компьютеры в одной системе работают. И я хочу вам показать, какой статистики мы добились.

Швеция и Россия: сравнительная статистика

Вот, на 1 января 2018 года у нас наблюдаются 958 детей с ДЦП. Из них 318 детей — это дети 2010 года рождения и младше. Мы поставили перед собой задачу так же как когда-то в 1994 году Гуннар Хэгглунд взял 1990 года рождения, мы в 2014 году взяли детей с ДЦП 2010 года рождения.

Мы не смогли взять всех детей с ДЦП по одной простой причине, мы смогли только 55% взять в эту программу. Это очень сложно оказалось. Во-первых, программа, это значит, каждые полгода ребенок должен быть в кабинете.
Желательно, чтобы он постоянно приходил, никуда особо не уезжал, никакими другими мероприятиями не занимался. Учитывая то, что эта программа — новая для России, и доверия у некоторых родителей еще к ней нет. Многие даже не знают, что существует такая программа, и врачи могут наблюдать детей по этой программе. Только 55% маленьких детей мы смогли взять по этой программе, потому что они проживали в Тюмени. У нас нет выездной формы работы, поэтому мы не имели возможности выезжать на других территориях смотреть. Большинство из них проживали в Тобольске, так, куда мы могли приезжать и смотреть детей. И 10% к нам приезжали.

Теперь посмотрите, мы решили проанализировать наших детей с ДЦП и сравнить их с детьми Швеции. Вот, синие столбики — это дети Швеции. Бордовые столбики — дети с ДЦП из Тюменской области. А вот эти вот 1, 2, 3, 4, 5 — это вам уже понятно — это дети ходячие, малоходячие, неходячие, сидячие и лежачие. И первое, что мы увидели, что у нас большое количество детей, конечно… Ну, во-первых, почти равный удельный вес всех функциональных уровней движения и у нас детей ходячих в Тюменской области оказалось гораздо меньше, чем в Швеции.

Недавно мы анализировали статистику многих стран Европы, и такая статистика, она имеется не только у нас в Тюменской области. Я думаю, что в Чусовом та же самая история. Я вообще полагаю, что в РФ такая же картина.

Мы примерно имеем одни показатели. И все-таки хотелось бы, чтобы ходячих детей с ДЦП, функционально активных было больше. Но это еще, наверное, большая-большая работа должна пройти в нашей стране по совершенствованию акушерско-гинекологической службы и неонатальной службы для того, чтобы мы все-таки смогли сохранять, защищать мозг ребенка на первых часах, на первых сутках рождения для того, чтобы у нас все-таки было больше функционально активных детей.

Вот Швеция 1994 год, когда они только вступили в программу наблюдения — 11% детей имели проблемы тазобедренного сустава. И после вступления они вели 10 лет детей в программе — 0,4%. Когда мы проанализировали всех детей в 2014 году, у нас проблемы тазобедренного сустава имело 43,4%. И когда мы сегодня смотрим в регионах детей, примерно такая же ситуация там. То есть, представляете, мы же что-то делаем, мы не сидим сложа руки. Мы делаем массаж, мы делаем гимнастику, электрофорез, стимуляцию, церебролизиновые уколы. Я массу могу еще назвать разных процедур, которые мы делаем с этими детьми, но к сожалению мы не можем эффективно воздействовать именно на проблему тазобедренного сустава. Видите, какая ситуация?

Потому что для профилактики проблем тазобедренного сустава существует определенный комплекс мероприятий, определенный должен быть алгоритм. Когда мы детей в течение 4 лет вели в этой программе, посмотрите, каких показателей мы добились — 8% . После вступления в программу наблюдения, количество детей со смещением бедра с индексом Реймерса 40% и более — у нас только у 14-ти детей из 176 детей. Но я честно говорю, что мы этого добились не всегда только профилактическими мероприятиями.

Практически, половина детей у нас прооперирована. Мы прооперировали, мы избавились от этой проблемы, и мы имеем безболезненный тазобедренный сустав, который у ребенка никогда не заболит, и мы можем активно ребенка вертикализовывать и работать с ним активно. Но тем не менее, посмотрите, какие показатели были — 43,4%, и каких мы добились сегодня. И посмотрите на столбики, какой у нас был уровень. Он не отличался от мировых показателей. У нас дети 3 уровня — 41% имели проблему, 4 уровень — 67%, 5 уровень — 90%. Посмотрите, какие показатели у нас сейчас.

Я всегда призываю медицинское сообщество, ортопедов и неврологов чтобы они изучали эту программу. Да, она не простая, она требует определенного навыка, не всегда, в общем-то, быстро получается освоить. Но это на самом деле реальная программа, которая может существенно уменьшить частоту осложнений детей с церебральным параличом. И это может быть то, ради чего мы вообще работали, реабилитологи, то есть я говорю сегодня о медицинской составляющей. Не пожинать плоды болевого синдрома хронического, тяжелейших операций паллиативных, которые уже практически не дадут ребенку возможности вертикализоваться. Это надо делать в раннем возрастном периоде. Конечно, я, может быть, не совсем корректно сравниваю эти группы, потому что это дети со средним возрастом уже 6,5 лет, эти дети, которые у нас средняя группа сейчас только-только перевалила через 3,5 года, и мы еще не прошли второй ростовой скачок 7-8 лет и тем не менее, добились таких вот результатов. Поэтому, когда мы говорим о том, какими мерами мы смогли добиться таких результатов, наверное, стоит поговорить сейчас о реабилитации.

Оцениваем функци рук: шкала MACS

В реабилитации детей с ДЦП есть основные три направления, как бы, три глобальные вещи, которые мы должны решить. Обратите внимание. Это решение проблемы двигательной активности, решение проблемы коммуникации и самостоятельность в обслуживании.

Теперь давайте я вам, коллеги, вопросы задам. Первый вопрос. Вот если я, например, скажу — ребенку 5 лет, ДЦП, спастическая диплегия. И Вы уже можете мне рассказать о его функциональном двигательном развитии. А можете ли вы мне что-то сказать о функции руки? Что умеет делать рукой ребенок? Вы, все равно, только предполагаете пока, что что-то затруднено, но сказать точно не можете, да? Пока не увидите, да? А если я придумаю опять какую-нибудь систему классификации, и если, например, в функциональном диагнозе будет звучать ДЦП, спастическая диплегия по GMFCS 3 и, например, будет MACS3 — система классификации, которая сначала разрабатывалась для детей с 4 до18 лет, а сейчас она даже есть с 1 года до 4 лет. Так вот эта система классификации позволяет нам определить точно так же функцию руки. Это все очень просто.

Вот, например, я вам просто на себе покажу. Вот что такое MACS1? Это идет прямая корреляция с GMFCS. Если GMFCS 1, то это ходячий прекрасный ребенок. Что такое MACS1? Это тоже ребенок, который прекрасно владеет функцией руки. Ну, понятно, что он все это будет делать не как здоровый ребенок, потому что ребенок с ДЦП 1 уровня, он тоже имеет определенные нарушения именно качества движения, но ребенок умеет все. Он может писать, рисовать, он может есть и пить. Он может нитку в иголку вдеть. То есть, он все это сделает, но не так качественно. Но это MACS 1.

А вот представьте, что такое MACS2 ? Вот вспоминайте GMFCS2. Это тоже ребенок ходит самостоятельно, но ходит с ограничениями. Как вы думаете, что такое MACS2 будет? Оценивает двуручная деятельность. Это когда нужна помощь. Ребенок, в принципе, может сделать все то же самое, что сделает ребенок с MACS1, но нужна поддержка. Вот если, например, я бы с MACS1 могла бы сделать вообще все на весу, даже нитку в иголку вдеть на весу, то с MACS2 я должна руки поставить на поверхность. Обязательно это будет медленней гораздо выполнение. Это будет менее качественно. Но все,
абсолютно, мануальные навыки доступны ребенку с MACS2.

Что такое MACS3, как вы считаете? Помните GMFCS3? Ребенок уже, в общем-то, ходит только с техническим средством, приспособления нужны. То есть, MACS3 — это уже тоже определенная помощь нужна. Во-первых, нужно техническое средство какое-то. Например, ложка со специальным поворотом. Это должна быть ручка с отверстиями, чтобы можно было вставить пальчики. То есть, частота повторений страдает, сила у этого ребенка падает, естественно, она не такая, скорость падает и, конечно, не все, абсолютно, уже тонкие движения ему не подвластны.

Что такое MACS4? Представляете, GMFCS4 — это дети, которые просто сидят, и сидят уже только в опоре. Только определенные виды деятельности доступны ребенку с MACS4. Они могут что сделать? Они могут нажать на кнопку на какую-то. Они могут взять большой колпачок на фломастер надеть, то есть, если положить ему в руки, он может это сделать. Он может какие-то жесты рукой показать. То есть, это все для MACS4 подвластно. Но для MACS5 это практически не подвластно, какие-то сложные движения. И только простые движения, только в адаптивной ситуации.

Посмотрите, какая корреляция идет между GMFCS и MACS. Вот GMFCS — это синие столбики. Желтые столбики — это MACS. То есть, смотрите, как все-таки рядом идут между собой нарушения глобальной функции и нарушения мануальной функции, руки. То есть, конечно, если ребенок имеет тяжелейшее нарушение движения, то у него мелкая моторика руки тоже может быть нарушена.

А теперь скажите мне, пожалуйста, если я сейчас скажу — ДЦП, GMFCS3, MACS3, 5 лет. Понятно о ком я уже говорю, какие функциональные возможности их? То есть, ребенок не ходит самостоятельно, ходит с техническими средствами очень активно. В принципе, руками он может выполнять много очень манипуляций, но они модифицированы должны быть, да? Помощь ему нужна обязательно какая-то. Но вы можете что-то мне сказать про его коммуникативную связь с другими? Не можете. Даже предположить не можете, может ли он общаться с нами. Я уж не говорю о вербальном, невербальном каком-то контакте.

Оцениваем коммуникацию: система CFCS

Так вот, существует еще одна система классификации. Их всего четыре, но я вас только с тремя познакомлю. Смотрите, CFCS — Communication Function Classification System. У вас все эти презентации останутся, вы можете ими работать, изучать еще подробно потому, что все-таки, это мировой подход по установке функционального диагноза. И сегодня, в общем-то, такие диагнозы вы видите в любых выписках детей, которые приходят к вам на реабилитацию.

Так вот, смотрите, что это за система классификации? Я открою только вот этот слайд, и вам уже будет понятно, что Р — это пациент. Здесь все по-шведски: «окандо оч» — это «посторонние», а «кандо оч» — это «родные, знакомые».

Вот смотрите, что такое 1 уровень? Вот приходит к вам ребенок в кабинет, и вы говорите: — Как тебя зовут? — Меня зовут Вася. — Как твои дела? — Все прекрасно, учусь в школе, у меня прекрасные оценки. Я не хочу ходить в школу потому, что ко мне домой приходит учитель. Мне так нравится все это.

Сегодня к нам приходили дети, они все рассказывали правду про город Чусовой. И вот это самый настоящий CFCS1, великолепный, дети очень коммуникативные. Они общаются, легко идут на общение.

Или, например, был ребенок у нас такой. Он сел на кушетку, мы задаем ему вопрос, а он думает сначала — сказать или не сказать? Задумался, отвечать-не отвечать? На маму посмотрел, у мамы спросил. Значит, смотрит, поддержку какую-то ищет от мамы. Но, тем не менее, проходит какое-то время, ребенок все равно вступает в контакт. Нужно было время, чтобы наладить с ребенком контакт. Отсроченный контакт. Но тем не менее, ребенок в общении. Это CFCS2 (нельзя сразу с ходу поставить CFCS, надо пообщаться с ребенком, войти к нему в доверие).

А теперь посмотрите на слайде CFCS3 — ребенок полностью игнорирует общение с врачом или с педагогом. Я не хочу это назвать аутизмом, когда ребенок общается только с родными, а не общается с посторонними, и такое может быть. Но это могут быть разные виды не-общения с посторонними. Понятно? То есть, CFCS3 — полное игнорирование общения с посторонними.

Дальше CFCS4. Посмотрите, уже прерывистая линия. То есть, минимум общения даже с родными. То есть практически, даже мама не ходит с ним общий язык, то есть, ребенок плохо реагирует уже на какие-то обращения родителей, родных.

И пятый уровень CFCS5 — это только рефлекторная реакция. То есть, мама, фактически, только догадывается, чего хочет ребенок. Причем, не надо путать CFCS с вербальным контактом. Вербальный, вы поняли — через речь. Бывают дети, которые абсолютно не говорят ни одного слова, но они готовы к общению через любые активные коммуникации. Они готовы через карточки, через разные альбомы, через картинки, через компьютер общаться с вами, глазами. Они понимают все, они хотят с вами общаться. Есть дети, которые на самом деле ничего не говорят. Но они активно готовы к общению.

И, смотрите, как преображается диагноз ДЦП, спастическая диплегия, 5 лет, GMFCS3, MACS3, CFCS3. Вам понятно, о ком я говорю? Посмотрите, насколько важно поставить функциональный диагноз. Вот вам в реабилитационном центре, может даже, не имеет никакого значения поставить ассиметричная диплегия, или, не знаю, еще там, гемипарез. Вам это не надо.

Если вы даже для себя проставляете и GMFCS, MACS и CFCS, вам вообще понятно, что делать с этим ребенком. И, смотрите, мы с вами закрываем три основные проблемы, которые вы должны обязательно отработать с пациентом с ДЦП. Это, смотрите, глобальный двигательный навык по GMFCS, самообслуживание ребенка — это манипуляционная функция руки, MACS. И коммуникация, его способность интеграции в обществе — CFCS.

Казалось бы, вот они — три главные проблемы. Вот чем бы ни занимался, но надо решать у ребенка церебральным параличем… Ну, давайте говорить вообще о двигательной проблеме, если говорить не только о ДЦП, — надо закрывать три основные проблемы — глобальные двигательные навыки, самообслуживание и коммуникацию. И каждый центр, они, в общем-то выполняют свою определенную функцию. Ваш центр, я так понимаю, выполняет функцию адаптации именно коммуникативной функции, да? Теперь смотрите, какая корреляция идет между GMFCS и CFCS. Вот уже о чем я говорю — о коммуникациях и двигательных функциях.

Смотрите, это регистр уже Норвегии 2015, и они в своем регистре показывают, как рядом стоит коммуникация и глобальные функции, потому что это тоже функция мозга. Если мозг поражен очень сильно в плане движения, то, к сожалению, он может поражаться и в плане эмоциональном, в плане коммуникативных свойств личности. Хотя бывают определенные отклонения.

Два часа слушать лекцию очень сложно, и я расскажу историю.

У нас был консилиум. И мы отбирали детей на оперативное лечение. И вот привозят ребенка на коляске. Практически, это был 5 уровень по системе GMFCS. Мы уже работаем много лет и понимаем прекрасно, что ребенок с 5 уровнем GMFCS с каким может быть уже уровнем коммуникации? С самым слабым, да? И когда с родителями ведут диалог, времени мало, говорят — да, времени мало, надо делать вот такую-то операцию.

Ну, доктор уже отходит от кушетки, и вдруг мальчик говорит: — Подождите, доктор, расскажите, какую Вы хотите мне провести операцию.

Представляете? Вот такое бывает несовпадение, когда ты видишь ребенка с тяжелейшим двигательным эффектом и в то же время с такими очень сохранными коммуникативными функциями.

Мы же знаем с вами тяжелых детей с ДЦП, которые получают высшее образование, которые здорово рисуют, достигая высот в своих художественных навыках, пишут песни, пишут стихи и музыку. Сегодня, в общем-то, доступна техника для того, чтобы развивать эти навыки.

Ну, вот, коллеги, мы с вами сейчас поговорили о программе наблюдения. Пусть это схематически, но я думаю, что я донесла все-таки до вас вот тот смысл наблюдения ребенка с ДЦП, что не надо проводить ему набор формальных медицинских манипуляций. Надо сначала подойти к оценке его
функциональных возможностей, и уже исходя из того, что ты имеешь, построить правильную программу реабилитации.

Международная классификация функционирования

Коллеги, мы сейчас уже, может быть, будем подводить итог нашего вебинара. И мне хочется обязательно остановиться на вопросах инструментов, которые мы применяем для достижения успешных результатов нашей работы.

В 2001 году все мировое сообщество, которое занимается реабилитацией людей с ограниченными возможностями уходит от Международной классификации нарушений, ограничений жизнедеятельности социальной недостаточности и принимает новую классификацию — это Международная классификация функционирования ограничений жизнедеятельности и здоровья, которая сокращенно называется МКФ. Я так понимаю, что эти три буквы вам знакомы.

Об этом сейчас очень много говорят, что мы свои программы реабилитаций должны строить только на основе Международной классификации функционирования ограничений жизнедеятельности и здоровья. Это самостоятельная классификация, которая заложена в основу построения любой программы реабилитации.

И даже будучи не врачом — педагогом, логопедом, любым, абсолютно, специалистом, занимающимся в области реабилитации — мы должны пользоваться этой системой классификации. Что это такое? Это унифицированный стандартный язык, который позволяет нам с вами определить, во-первых, уровень функционирования ребенка начальный, это раз. Определить цели реабилитации — это два. Обязательно выработать правильные подходы в выборе вмешательств, которые мы будем проводить у ребенка. И должны оценить, правильно ли применено это вмешательство и получение результата. Поняли, да, о чем я сказала? То есть, обязательно, мы должны определить уровень функционирования — то, чем мы занимались первую часть вебинара, потом мы должны поставить адекватные цели, потом мы должны с вами определить, достигли ли мы этих целей.

Так вот Международная классификация функционирования, она имеет вот эти две большие части. Первая часть — это функционирование ограничения жизнедеятельности и какие контекстные факторы. Функционирование ограничения жизнедеятельности делится на две большие части — это структуры функций организма и активности и участие. Что это такое? Я вот сейчас не буду уже останавливаться детально, но хочу на небольшом клиническом примере вам показать.

Вот ребенок на фотографии имеет нарушение функции левых конечностей. Просто не работают левые конечности — левая рука и левая нога. Вот если вы не медики здесь, то я вам честно скажу, что у этого ребенка может быть три абсолютно разных диагноза.

Это может быть ребенок с ДЦП с односторонним гемипарезом. Это может быть ребенок с последствиями черепно-мозговой травмы. Или это ребенок, у которого может произойти, как это сегодня стало уже не случаем в жизни, например, инсульт мозговой, и у ребенка тоже может случиться гемипарез. Вот посмотрите, для вас, как для реабилитологов имеет вообще какое-то особое значение, какой диагноз у этого ребенка? Травма, ДЦП или инсульт. Вот для вас как для реабилитологов не имеет это никакого принципиального значения. Для вас имеет значение нарушение функций левых конечностей. То есть, первое над чем вы начнете работать.

Например, берем с вами первую глобальную проблему — это двигательная активность. Вспоминайте три части, над чем мы работаем. Первая проблема — двигательная функция. То есть, у ребенка страдает функция левых конечностей. Соответственно, вы будете строить программу для того, чтобы улучшить функцию левой руки и левой ноги. Улучшить баланс, например, на одной ноге, научить его прыгать, предположим, правильно переносить вес тела с одной ноги на другую и так далее. То есть, вам без разницы, травма это была или инсульт. Вам главное ребенку увеличивать мобильность. Соответственно, вам нужно улучшить его функцию.

Если вы закодируете ребенка по МКБ-10, то есть поставите ДЦП, инсульт или травма, вам придется по всем нашим правилам работы, если вы медики, применить три каких-то разных протокола. А если вы ребенка закодируете по МКФ и поставите ему код, например, d45000.2, — есть такая кодировка, — то вы, абсолютно точно, можете работать только над улучшением функции ходьбы.

Так вот эта система классификации, она очень простая. Например, я закодировала ребенка как d45000.2, где 2d — это категория активности и участия. Что такое d, чтобы вам понятно было? d — это раздел 4, мобильность, d4. Потом я, например, укажу, что такое 50. d450 это именно раздел ходьбы и передвижения. Что такое 0? Это чисто ходьба.

Смотрите, это я все открываю дальше браузер. Я дальше уже не буду вам показывать слайды, но вот есть такой сайт Всемирной организации здравоохранения, на нем есть такой браузер. Нажимая здесь на этот браузер ICF, вы сразу же попадаете в разные версии, имеется в виду, разноязычные версии МКФ, выбираете русскую версию и можете точно также начинать раскрывать каждый из этих разделов.

МКФ — она очень не сложна. Раскрывая каждый раздел, вы можете закодировать нарушение функций ребенка и работать только, например, над совершенствованием функции походки. Что такое — .2? Это говорит о степени нарушения — умеренная, легкая, тяжелая или абсолютная степень. То есть, МКФ сегодня очень важно для того, чтобы отойти от нозологической какой-то характеристики. Тем более, вы, как центр реабилитации, не имея в штате медицинских работников, можете ставить нарушение функции по МКФ. Конечно, желательно пройти обучение по МКФ. Сегодня есть места, где можно пройти повышение квалификации по этой теме, потому что Международная классификация имеет очень много нюансов. Мы сегодня на этом не остановимся, тем более, я сама в этих нюансах до конца еще не разобралась, мне самой еще требуется обучение. Но я понимаю, что в этом будущее, и всех вас призываю, что с МКФ надо обязательно подружиться и в дальнейшем свою работу выстраивать на основании и в зависимости от этой классификации.

Клинические рекомендации по ДЦП

А вот если говорить вообще о реабилитации детей с церебральным параличом, то существует серьезный консенсус 2009 года, который был опубликован в 2010 году, в котором участвовало более 1000 пациентов с церебральным параличом и, благодаря которому, были созданы такие клинические рекомендации — какими методами лечения и у каких детей в возрастном периоде и в зависимости от классификации МКБ должны применить какие методы лечения.

Посмотрите, каждая эта линия разного цвета обозначает его воздействие. Вот эта темно-зеленая линия — это функциональная или физическая терапия. Что бы у нас носило название «лечебная физкультура» здесь обозначается как «методы функциональной терапии».

И посмотрите, как рано мы с вами должны начинать функциональное воздействие, с самого рождения. Если ребенок попадает в группу риска по развитию церебрального паралича, а мы с вами говорили, кто это могут быть, то с самого рождения мы должны заниматься лечебной физкультурой. Мы должны с вами бороться с этим повышенным мышечным тонусом, со всевозможными патологическими рефлексами, создавать вертикализацию, то есть, все, что направленно на активацию движения.

Теперь посмотрите, вот эта салатовая линия — это консервативное ортопедическое лечение. Мы сегодня, когда смотрели пациентов, то вторым большим блоком с вами описывали технические средства реабилитации и обсуждали вопросы ортезирования. Потому что без этих двух методов лечения невозможно справляться ни с контрактурой развивающейся, ни с созданием мобильности пациента и правильной позиции в сегментах конечностей и позвоночника. И вообще, невозможно говорить о какой-то эффективной реабилитации в целом.

Дальше, посмотрите, вот эта желтая прерывистая линия — это тонус-снижающие мероприятия оральных нейрорелаксантов. То есть, что это такое? Мы говорим о том, что спастические формы церебрального паралича лечить надо только с обязательным применением любых каких-то тонус-снижающих методов. Ну, вот как нельзя бактериальную пневмонию лечить без антибактериальных препаратов, так вот, мы должны для себя уяснить, что лечить спастические формы ДЦП без антиспастических каких-то методов просто нельзя, недопустимо.

Так вот, во всех методиках лечения спастичности есть три блока — это таблетки оральные, это нейрохирургические методы лечения и местные методы воздействия, когда в мышцу вводятся препараты, снижающие мышечный тонус, о чем мы сегодня говорили. Так вот, посмотрите, эта желтая прерывистая линия — это и есть таблетки, это оральные нейрорелаксанты. Но когда принимают таблетку, снижающую мышечный тонус, она, конечно, снижает тонус во всех абсолютно мышцах — и в сгибательных, и в разгибательных. А учитывая, что у детей с ДЦП преобладает все-таки флексорная доминанта, о чем мы говорили вначале, то, конечно, мы расслабляем тонус там в сгибателе, который наоборот надо сильным сделать, и получается, что принимая оральные нейрорелаканты, мы получаем неорганизованный тонусо-снижающий эффект, и дети некоторые ослабевают и теряют активность.

Посмотрите, каким детям рекомендуют проводить терапию оральными релаксантами? Только 3,4 и 5 уровень функциональных уровней движения по системе GMFCS. Абсолютно недопустимо детям 1 и 2 уровня функционального уровня движения по GMFCS назначать таблетки, снижающие мышечный тонус. Потому что они прекрасно развиваются, имеют хорошую двигательную активность, и мы естественно с вами локально не сможем снизить таблетками тонус, мы только будем ослаблять их двигательную активность. Только детям, которые имеют такой плохой уровень движения, 4 и 5 уровня.

Теперь, посмотрите, вот эта красная тоненькая линия — она захватывает только 4 и 5 уровень по системе GMFCS. Это нейрохирургические вмешательства, это помпа. Может быть, слышали? Такие помпы ставят. Сейчас родители бывают даже больше ориентированы в этом. Помпа подшивается к поясничной зоне (раньше в переднюю брюшную стенку). Помпа содержит в себе какое-то количество препарата, баклафен, который постоянно дозаправляется и через коллектор он поступает в спинно-мозговое пространство, в определенный период вбрасывается. Что такое баклафен? Это тоже препарат, генерализованно снижающий мышечный тонус. И, соответственно, когда мы с вами применяем эту методику, мы тоже все-таки генерализованно снижаем мышечный тонус сгибателей и разгибателей.

Соответственно, есть очень большой риск, что дети тоже могут слабеть в плане активности и потери силы. Но, тем не менее, это прекрасный метод лечения, который снимает тонус при генерализованной спастичности. Детям сидячим и лежачим это рекомендуется.

И, посмотрите, вот эта оранжевая линия, которая пересекает все абсолютно уровни движения. Это ботулино-терапия. Это применение инъекций препаратов ботулинического нейротоксина типа А. Конечно, но мы тем не менее работаем только с дипортом, но сегодня существует препарат ботокс, который тоже зарегистрирован в детском возрасте. В России получил регистрацию препарат кселонин. Вот это на сегодня три препарат, которые имеют показания применения в детстве. На сегодняшний момент именно препараты ботулинического нейротоксина имеют самый высокий уровень доказательности применения у детей в сторону снижения тонуса мышц. Это самый доказательный, самый безопасный. Причем, когда надо делать препараты ботулинического нейротоксина? Тогда, когда еще не появились стойкие контрактуры. Это надо делать у детей, в основном, у детей до 7, 8, 9-летнего возраста. Если у детей появились контрактуры в более позднем возрасте, то надо продолжать и дальше это делать. Это не говорит о том, что ботулино-терапия не показана детям и в более старшем возрасте. Даже после проведения операций продолжаем проводить детям ботулино-терапию.

И посмотрите, какая тоненькая синяя линия. Это ортопедическая хирургическая коррекция. Как бы мы с вами не хотели, но, к сожалению, практически все дети всех уровней движения будут подвержены оперативным хирургическим вмешательствам. Это очень важная проблема, которую, к сожалению, спрофилактировать очень сложно, потому что все-таки закономерности развития ребенка с церебральным параличом приводят к том, что вне зависимости от наших с вами воздействий формируются эти ортопедические проблемы и все равно их приходится решать хирургическим путем. А самое главное это сделать вовремя, эту операцию — не сделать ее рано, не сделать ее поздно. А для этого конечно проводить эффективную своевременную хорошую консервативную терапию.

Доказательные и недоказательные методики 

Ну, и уже заканчивая наш семинар, я хочу показать вам этот слайд, на котором отображены результаты систематизированного обзора 2013 года. Опять же, Ионы Новак, я говорила уже в первой части вебинара, это австралийская группа врачей, которая провела анализ всех вмешательств, которые проводятся у всех детей с ДЦП во всем мире.

И посмотрите, какие показатели она публикует. Только 16% вмешательств получили характеристику «проводить». То есть, высокий уровень доказательности. Обратите внимание — 2/3 методов — 58%, они по данным исследования оказались эффективными, но не получили доказательности высокого уровня, и поэтому они получили характеристику «скорее проводить, чем не проводить».

Печально, что каждая 5-я методика не получила вообще никакого уровня доказательности, то есть, практически впустую проводятся эти методы лечения детей с ДЦП, и их рекомендовано было прекратить. И вызывает опасение тот факт, что 6% этих методов оказались не просто неэффективными, но и небезопасными.

Я буквально совсем недалеко пробегусь и вам покажу, какие методы получили высочайший уровень доказательности. Вот, например, берем модель с отражением квадриплегии, диплегии, плюс ребенок с ДЦП — это сориентированные тренировки и домашние программы.

Что такое сориентированная тренировка? Уже на сегодня доказано, что нет движения ради движения. Есть движение ради цели. То есть, если вы ребенка просто положите на кушетку и он тысячу раз будет двигать рукой, то у него не разовьется моторный контроль этого движения.

Но если вы его возьмете в игру и будете играть с ним, и он будет стремиться, например, закидывать куда-то мяч или достигать какой-то цели, и в конце концов, захочет себе отрезать кусок колбасы и сделать себе бутерброд, то у него гораздо быстрее получится, и он добьется этого результата, чем если вы просто будете отрабатывать какой-то автоматизм движения. Моторного контроля без мотивации не будет, без достижения цели.

Теперь посмотрите. Домашние программы реабилитации. Это не очень выгодно системе здравоохранения сегодня, потому что реабилитация вообще вся должна уйти домой. То есть, мы сегодня должны, в принципе, научить ребенка жить в домашних условиях и все научиться делать. Сегодня, помните, мы с вами подробно обсуждали? Ты остаешься дома, ребенок. Ты можешь доползти до туалета. Ты можешь сам присесть на унитаз. Ведь гораздо важнее не просто разработать контрактуру в коленном суставе. Зачем вообще нам это с вами делать? Нам важно, чтобы 15-летний ребенок, оставшись дома, смог доползти до туалета и совершить важное очень действие. Или если он оказался голодным, каким-то образом добраться до холодильника и каким-то образом себя накормить.

Вот она, целеориентированная реабилитация. Мы достигаем цели именно адаптацией ребенка в обществе. А не просто так для достижения каких-то непонятных виртуальных задач. Домашние программы реабилитации — это очень важно. Их отрабатывать надо, конечно, с учетом той ситуации, где живет ребенок. Когда мы начинаем сами в голове своей фантазировать — давайте мы вам пропишем ходунок заднеопорный, давайте мы пропишем вам опору для стояния — там такая база 2 кв. метра, а квартира, например, однокомнатная и всего 18 кв.метров.

Родители некоторые говорят — у нас все технические средства лежат в сараях или на балконах и не распакованы, потому что если мы все их поставим, нам жить будет просто негде. А мы должны исходить из реальных ситуаций. Порой те вертикализаторы, я сейчас на всю страну не хочу сказать, что мы не должны использовать качественные хорошие технические средства, но порой иногда изобретения родителей бывают гораздо интереснее, ну, в какой-то мало-функциональной зоне в маленькой квартире, даже просто к стене прибитая какая-то панель, да, там невозможно создать какой-то угол наклона, но тем не менее, какой-то вариант вертикализации возможно осуществлять. Но и вообще этого не делать нельзя! Обязательно это надо делать, но все равно рассматривать именно домашнюю среду, домашнюю обстановку, где живет ребенок. Кто это должен делать? Ну, как минимум, реабилитолог, больше никто. Это домашняя реабилитация.

Посмотрите еще. Есть такая терапия — бимануальная тренировка и терапия, индуцированная ограничением движения. Я думаю, у вас тоже есть дети с гемипарезами, когда у детей поражена одна сторона, и ребенок, все равно, хочет он того или нет, начинает более здоровой рукой работать. Так вот для того, чтобы развивать больную сторону, больную руку, есть такая терапия, индуцированная ограничением движения. Знаете, откуда все это пошло, коллеги? Если вдруг нечаянно ребенок ломал здоровую руку, ее гипсовали и она оказывалась, например, вне зоны движения, ребенку все равно приходилось работать больной рукой, и она развивалась. И, таким образом, сегодня родилась эта методика. Вы можете на эту руку хоть боксерскую перчатку одеть. Смотрите, это тоже высочайший уровень рекомендации. Бимануальная тренировка, двуручная деятельность — двумя руками, когда происходит работа рук. Смотрите, какие тренировки на протяжении 30 — 60 минут в течение 6-8 недель имеют очень большую эффективность.

К большому сожалению, я, наверное, сейчас кого-то огорчу, но скажу вам то, что сама по себе методика массажа, это прекрасная процедура, но, к сожалению, она не решает тех функциональных целей, которые мы хотим достичь, например, выстраивая программы реабилитации. Что, по-сути, делает массаж? Массаж улучшает биологические свойства организма. Он улучшает иммунитет, свойства лимфоцитов, он выбрасывает огромное количество эндорфинов, гормонов удовольствия — дофамина, серотонина. То есть, в целом, массаж может нам помочь подготовить настроение ребенка, в целом, на выполнение разных задач. Но сам по себе массаж не научит ребенка ходить, работать рукой. Но тем не менее, его включать в процедуру очень важно, но для функциональных целей он, к сожалению, не очень то подходит.

К большому сожалению, есть такие методики, которые очень популярны в России. Это методика Войта, методика Бобата. Я не свои мысли высказываю, я констатирую факты. На сегодняшний момент эти методики не получили высокого уровня доказательности. Они, в общем-то, все-таки требуют еще доработки. Сегодня они получают не самый низкий, но уровень рекомендаций С, это предпоследний, который не говорит о том, что эта методика является более эффективной, чем, например, обычная физическая терапия.

Есть доказательства. Это исследования коллег зарубежных, причем исследования уже давнишние 2007 года, которые брали большую группу детей на физическую терапию обычную, сравнивали с детьми, которые получали методику Бобата и Войта, и показали, что разницы то большой и нет. Эта методика стоит очень больших денег, мы узнавали, у нее серьезная стоимость за процедуру. Но надо понимать, что она не исцеляет пациента от церебрального паралича.

Я хочу показать вам слайд, где показаны те методики, которые вообще не зарегистрированы. Это краниосакральная терапия, фиксация тазобедренного сустава, гипербарическая оксигенация, методика Бобата, сенсорная интеграция.

Мы не должны точку поставить в этом вопросе. Мы должны просто дальше читать литературу, смотреть исследования, потому что, наверное, сама даже Иона Новак, которая создавала вот этот систематизированный обзор, сказала — это дело времени, надо разработать хороший протокол исследований, которым, может быть, смогли бы доказать эффективность этих методов. Поэтому, конечно, когда мы говорим о том, проводить или нет электрофорез у детей с ДЦП, стимуляцию какую-то или просто гидротерапию, мы должны понимать, что достижений каких-то в эмоциональной сфере не происходит у этих детей при применении этих методов. Ну, как в общей структуре, применение революционных методик будет иметь большое место.

Ну, что касается ортезов Китару, мы сегодня очень многим детям их рекомендовали. Это очень важно, их применение у детей. Но тем не менее, существуют противоречивые данные. Например, если шведы доказали, что положительное влияние на смещение бедра у пациентов с тяжелым уровнем движения 3 и 5 уровня по системе GMFCS в течение более часа в день приводит к профилактике дислокации бедра. Вот, например, норвежцы или голландцы показывают, у одних, отрицательный результат, а у других еще не достигнут положительный результат. Это, конечно, еще говорит о том, что мало сегодня литературы, мало исследований, которые бы полностью доказывали эффективность этих методов. Но, тем не менее, у нас нет другого выхода, мы должны применять то, что есть. А в арсенале очень мало хороших и технических средств, которые были бы адаптированы для ношения нашими детьми. И, тем не менее, у нас еще много работы в этом направлении.

Спасибо большое.

Источник: miloserdie.ru

как современные технологии могут помочь детям с таким диагнозом

Ведущий российский ортопед провел высокотехнологичные операции маленьким кубанцам, а нейрохирург рассказал родителям о современных технологиях.

Это реальный шанс для ребят

На днях известные врачи прибыли в Краснодар, чтобы помочь пациентам с детским церебральным параличом. Именно эти дети наиболее часто нуждаются в оперативных вмешательствах. Но тяжелый диагноз порой мешает вывозить их в другие города. А ведь лечение у высококлассных специалистов – реальный шанс для ребят встать с инвалидной коляски. Связующим звеном между докторами и детьми с ДЦП выступает

Краснодарская общественная организация «Ангелы Кубани». Здесь всеми силами пытаются помочь таким ребятам. Приобретают специализированное оборудование, консультируют, приглашают реабилитологов, врачей.

Мы постоянно интересуемся новейшими разработками в области неврологии и ортопедии, сотрудничаем с ведущими врачами страны и приглашаем их на Кубань, к нашим деткам. Доктора всегда откликаются и приезжают, несмотря на плотный рабочий график.

Людмила Надержинская, руководитель центра «Ангелы Кубани»

Помогает в организации такого сотрудничества и общественное движение по защите прав и интересов инвалидов «Содружество» под руководством Павла Снаксарева, который также является членом Совета при губернаторе по развитию гражданского общества и правам человека.

– По статистике, на одну тысячу новорожденных приходится 3–4 ребенка с ДЦП. Но главная проблема заключается в том, что семьи с такими детьми, живущие в отдаленных хуторах и станицах нашего региона, просто не знают, как лечить малышей с таким диагнозом. Сейчас развитие болезни можно приостановить, значительно улучшив качество жизни ребенка. И все это благодаря высокотехнологичным операциям и высококлассным узким специалистам. Наша цель – помочь как можно большему количеству детей с ДЦП, – говорит Павел Снаксарев.

Один из таких специалистов – врач высшей категории Дмитрий Попков. Его имя знают далеко за пределами России, а руки называют «золотыми». Он ортопед, доктор медицинских наук, профессор РАН, член-корреспондент Французской национальной медицинской академии. Кроме того, Дмитрий Арнольдович руководит Клиникой нейроортопедии Российского научного центра «Восстановительная травматология и ортопедия» имени академика Г. А. Илизарова города Кургана. На его счету – тысячи удачных высокотехничных операций.

Действовали сообща

Со временем у детей с ДЦП ортопедические проблемы нарастают как снежный ком: мышцы спазмируются, кости деформируются. Разорвать порочный круг и помогают хирурги-ортопеды, такие как врач Дмитрий Попков. Ранее он уже приезжал в Краснодаре к одному из подопечных центра «Ангелы Кубани». В этот раз Дмитрий Арнольдович сделал краснодарским ребятам Николаю Трунову и Владимиру Павленко две операции на обе ноги за один день. Операции были проведены в Краснодарской детской краевой клинической больнице, в отделении ортопедии и травматологии, которое возглавляет Андрей Ефремов, совместно с нашими докторами. Краснодарские медики делали подобные операции и раньше, но в четыре этапа. Дмитрий Попков укладывается в один.

Дмитрий Попков
Фото: Михаил Ступин

– Сегодня мы провели два оперативных вмешательства детям с тяжелыми ортопедическими последствиями ДЦП, – рассказывает он. – Такие операции одному врачу сделать не по силам. Работает целая бригада хирургов, анестезиологи. С краснодарскими коллегами сложились хорошие отношения, и сегодня этот опыт успешно воплотился в оперативное лечение. Мы выполнили многоуровневые одномоментные вмешательства по устранению костных деформаций, контрактур, смещений надколенника, деформации стопы.

В ходе операций были применены специальные импланты, которые приобрела для юных пациентов благотворительная организация «Край Добра». Кроме того, для каждого ребенка доктор составил восстановительную программу, состоящую более чем из 20 пунктов. Проходить они ее будут в том числе и на высокотехнологичном оборудовании «Экзоскелет» центра «Ангелы Кубани». Дмитрий Арнольдович будет контролировать их реабилитацию уже по видеосвязи.

– Эти ребята – наши подопечные. Вова Павленко учится дистанционно на юриста в московском университете, Коля Трунов – ученик 9 класса одной из краснодарских школ. Хочется отметить, что они имеют очень хороший реабилитационный потенциал, – говорит Людмила Надержинская. – Они способны приносить пользу обществу, просто на данном этапе им необходима помощь. И мы вместе с врачами и родительским сообществом прикладываем все усилия для этого.

Убирать причину, а не следствие

Мало кто знает, но сейчас всех этих сложных ортопедических операций можно избежать, если на раннем этапе прибегнуть к помощи нейрохирургов. О возможностях современной неврологии рассказал приглашенный врач Дмитрий Зиненко. Он доктор медицинских наук, заведующий нейрохирургическим отделением Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ имени Н. И. Пирогова. Дмитрий Юрьевич первым в России провел внутриутробную операцию при патологии плода Spina Bifida, был пионером в лечении сложнейшего заболевания – гидроцефалии у недоношенных детей.

В Краснодаре он провел консультативный прием маленьких пациентов и объяснил их родителям, что при помощи специальных технологий можно воздействовать непосредственно на причину болезни, а не лечить долгие годы ее последствия: спастику, судороги, проблемы с речью и многое другое. По его словам, в арсенале у современных нейрохирургов – три высокотехнологичные методики.

Дмитрий Зиненко
Фото: Михаил Ступин

– Если у ребенка спастика в нижних конечностях, – говорит Дмитрий Зиненко, – то делается операция на позвоночнике под названием «селективная дорсальная ризотомия». Во время нее мы частично пересекаем чувствительные корешки позвоночника, чтобы сократить поток импульсов, который идет к мускулам и держит их в напряжении. Такая манипуляция расслабит мышцы. Улучшения заметны уже через несколько дней после операции.

Тем, у кого проблемы не только в нижних конечностях, но и в верхних, врачи подключают к спинному мозгу помпы с баклофеном – препаратом, который также расслабляет мышцы. Такое использование лекарства позволяет в 100 раз снизить его дозировку для достижения того же эффекта, как при обычном приеме внутрь.

Есть еще и третья методика, самая «космическая». Она подходит тем детям, у которых одни мышцы сильно напряжены, а другие, наоборот, ослаблены. Таким пациентам хирурги устанавливают глубинные стимуляторы головного мозга. Имплантированные устройства посылают электрические импульсы в определенную часть мозга и изменяют его активность. Эта техника применяется также для лечения эпилепсии, болезни Паркинсона, дистонии. На самом деле – это настоящий прорыв в области нейрохирургии.

Врачи и общественные организации планируют дальнейшее сотрудничество.

Церебральный паралич проявляется в процессе развития

 Не застрахован никто

— Диагноз ДЦП – очень хитрый, и, к сожалению, его нельзя поставить сразу, — рассказывает главный внештатный детский невролог министерства здравоохранения Нижегородской области Екатерина Карпович. – Установка диагноза растянута во времени. Мы стараемся определить его до года. Но можно поставить в 5 месяцев, а можно и в 12.

По словам специалиста, в Нижегородской области наблюдается 1320 детей с ДЦП (в 2013 году их было 1279), из них 728 – в Нижнем Новгороде. В прошлом году в регионе родилось 39119 детей, из них 62-м поставлен диагноз детский церебральный паралич. Высокий риск получить такой диагноз имеют недоношенные дети. Риск в таких случаях возрастает чуть ли не в 50 раз.

Что же такое – детский церебральный паралич?

— ДЦП – это группа нарушений развития, которые, прежде всего, отражаются на двигательной сфере ребенка, – поясняет врач-невролог ФГБУ «Приволжский федеральный медицинский исследовательский центр» (ПФМИЦ) Министерства здравоохранения России Ирина Розенвальд. – Основополагающие принципы для постановки диагноза ДЦП — это нарушения движения или параличи. Поражение возникает при развитии мозга в период до рождения – во время внутриутробного развития. На развитие мозга могут повлиять и сами роды, и первые дни-месяц после них. Как правило, поражение, которое развивается в этот период, не прогрессирует.

Самые распространенные причины ДЦП в период внутриутробного развития и во время родов – внутрижелудочковые кровоизлияния, ишемия головного мозга. Влияет и травматический фактор, который в процессе патологических родов занимает не больше 9 процентов. Играют роль и внутриутробные инфекции, различные токсические воздействия. Отдельную группу составляют врожденные аномалии развития головного мозга. И в 10% случаев причина, как правило, не известна.

Как распознать

Диагностируют заболевание детские неврологи. Есть, правда, в области дальние районы, где такие специалисты отсутствуют. И диагноз ставить приходится неврологам для взрослых. Впрочем, осведомленность и обучение неврологов в области налажены неплохо. Эту патологию врачи знают.

Задержки в развитии видны не сразу при рождении ребенка, а в процессе его развития. И диагноз ставится, как правило, ближе ко второму полугодию или даже к концу первого года жизни ребенка. Ранняя диагностика влияет на прогноз дальнейшего роста развития малыша. Чем раньше доктора и родители заметят какие-то отклонения в развитии, тем быстрее будут предприняты меры, направленные на предотвращение осложнений этого заболевания, правильное формирование движений ребенка, развитие его умственных способностей и социальную адаптацию.

— Здесь очень много зависит от родителей, – считает Екатерина Карпович. – Есть мамы, внимательные к своим детям. Они приходят к педиатру и говорят – а он в месяц не держит голову, малоактивный, не улыбается, он какой-то скованный. Очень важно обращать на это внимание.

К месяцу ребенок должен держать голову. В 4 месяца дети переворачиваются, присаживаются. В 6 месяцев здоровый ребенок должен сидеть, а к году – начинать ходить. Если у ребенка нет этих навыков, мамы должны насторожиться, прийти к доктору и сказать об этом.

Основным проявлением ДЦП является повышенный тонус в мышцах. Такие дети скованы, ручки согнуты в локтях, прижаты к туловищу. Ножки очень трудно развернуть. Ребенку сложно повернуть голову. У детей с ДЦП наблюдается регресс патологических рефлексов. Если ребенок подносит кулачок ко рту, то он голову от этого кулачка отворачивает, а другую руку выпрямляет.

И по мере развития, когда мама берет малыша за ручки и ставит его на ножки, то они перекрещиваются как ножницы. Дети встают на носочки, когда опора должна быть на всю стопу. Снижен хватательный рефлекс – ребенок не может взять погремушку, удержать какой-то предмет. Это все задержки двигательного развития.

При задержке эмоционального развития дети бывают малоэмоциональны, беспокоятся, плачут, часто срыгивают, плохо реагируют на родных. И когда уже есть такие клинические проявления как судороги, тогда любая мама бежит к доктору.

Как лечить

— Диагноз ДТП включен в перечень тех заболеваний, по которым оказывается высокотехнологичная медицинская помощь (ВМП), — говорит Екатерина Карпович. — Это разные методы кинезотерапии, специальные тренажеры и специальная гимнастика. Очень популярен биологический метод обратной связи, при котором ребенок учится сам контролировать свое движение под наблюдением мониторов, показывающих, какой тонус в его мышцах. Еще один метод — введения ботулотоксина. Этот препарат вводится каждые полгода и расслабляет мышцы. В таком состоянии реабилитация проходит более эффективно.Фото: Олег Зайцев

На базе Нижнего Новгорода есть учреждения, которые оказывают высокотехнологичную помощь: это и санаторий для детей с ДЦП, и отделение на базе детской областной больницы, новое отделение в ПФМИЦ. Если же в Нижнем Новгороде по какой-то причине невозможно помочь детям, они направляются коллегиально в клиники Москвы. С помощью видеоконференций больных консультируют дистанционно. Отправляют маленьких пациентов и в детские психоневрологические санатории.

— На базе нашего центра открыто новое неврологическое отделение восстановительного лечения для детей дошкольного возраста, – поделилась Ирина Розенвальд. — Детям оказывается ВТМ из федерального бюджета – по квотам. На этот год нам выделено 250 квот, но мы – федеральное учреждение, и эти средства не только для нижегородцев. Используем самые современные методы лечения. Планируем в ближайшее время использовать аэрокосмические технологии, помогающие космонавтам адаптироваться после длительных полетов. Новый аппарат, в частности, будет имитировать опорную нагрузку. Применяется у нас и лечебная физкультура в специальных нагрузочных костюмах.

— У нас тоже есть все необходимое для лечения ДЦП, включая и нагрузочные костюмы, — рассказала главный врач детского психоневрологического санатория для лечения ДЦП «Автозаводский» Наталья Мельникова. – Налажена связь с Московским институтом нейрохирургии, где четверым нашим пациентам провели операции по установке баклофеновых помп. Они постоянно дозировано доводят лекарство в мышцу – для ее расслабления. А на расслабленную мышцу другие методы лечения действуют более эффективно. Все это доступно, бесплатно – по квотам. Санаторий у нас дошкольный, но берем детей до 8-9 лет.

По словам Екатерины Карпович, особых проблем с получением квот на ВМП по лечению ДЦП сегодня нет. Так как лечение плановое, существует небольшая очередь – порядка 2-3 месяца. Зато наблюдается другая проблема. ДЦП часто сочетается с другими расстройствами, например, с умственной отсталостью. Но самое неприятное – это эпилепсия. По данным статистики, у 60-70% детей может развиться этот недуг, для которого характерно перевозбуждение нервных клеток.

— Часто родители используют массу препаратов, им хочется все испробовать, — говорит Екатерина Карпович. – И мы стараемся этот процесс контролировать. Например, в детской областной больнице есть метод, позволяющий на ранней стадии выявить угрозу эпилепсии. И мы говорим родителям: остановитесь. Ряд препаратов может спровоцировать припадок. Но иногда приезжают к нам из мест, где нет такой ранней диагностики, уже с эпилепсией у детей. А она отбрасывает развитие на несколько ступеней назад.

Как помочь

Наряду с медицинским лечением применяется большой комплекс психолого-педагогическо-коррекционной помощи – для социальной адаптации детей, развития их умственных способностей, самообслуживания и бытовых навыков, познания окружающего мира и собственного тела. Большую роль играет психологическая помощь самому ребенку и его семье. Родители должны обязательно участвовать в лечении, иначе эффекта от него не будет.

— Лечение в медучреждении, каким бы хорошим оно ни было, имеет временные ограничения, — уверена Екатерина Карпович. – А ребенок возвращается обратно в семью, и если его реабилитация не продолжится дома, то наши усилия окажутся бесполезными.

Здесь во многом могли бы помочь общественные организации, ассоциации родителей детей с ДЦП. Чтобы можно было подключить к ним психологов, группами работать. К сожалению, таких ассоциаций пока не наблюдается.

— Мамам таких детей очень нужно взаимное общение, — считает Наталья Мельникова. – Когда они приезжают к нам в санаторий, сначала каждая – сама по себе. Смотрят испуганными глазами. Лечение у нас 2,5 месяца, и за этот период они начинают группироваться, общаться между собой. И, как правило, эти связи сохраняются и после пребывания в санатории.

Надо осознавать, что ДЦП полностью не излечим. Наша задача – максимально приблизить таких детей к нормальной социализации, улучшить качество их жизни. Для ДЦП характерно не прогрессирующее расстройство. Двигательные нарушения есть, но в процессе лечения они коррегируются. У ребенка сохраняется интеллект. Эти дети ходят в обычные детсады, учатся в обычных школах, оканчивают вузы, женятся, рожают здоровых детей.

— У нас в санатории дети старше двух лет, с относительно легкими поражениями, находятся без родителей, — рассказывает Наталья Мельникова. – Они не закомплексованы, радуются жизни, сами себя обслуживают и даже оказывают помощь более тяжелым больным, которые этого сделать не могут.

— Нервные болезни отступают перед волей и желанием вылечиться, — резюмировала Екатерина Карпович. – Должна быть очень сильная воля – и родителей, и самого ребенка. Если она есть, успех все равно будет.

 

 

Автокресла для детей-инвалидов с ДЦП и инвалидов в Мосеве Hernik

Детское автокресло KIDSlover было разработано в качестве удерживающей системы для детей с физическими и / или умственными недостатками в их автомобиле. Подходит для установки в большинстве коммерческих автомобилей. KIDSlover предназначен для использования на заднем сиденье автомобиля и требует функционирующего 3-точечного ремня безопасности.

Сиденье может быть установлено позади пассажира, а также путем замены направляющей ремня позади сиденья водителя. В дополнение к 3-точечному ремню вашего автомобиля, KIDSlover оснащен собственным 5-точечным нагрудным ремнем, который обеспечивает дополнительную поддержку вашему ребенку.

Благодаря регулируемой наклоном спинке сиденье может быть адаптировано именно к сиденью автомобиля или потребностям ребенка. Регулировка глубины сиденья, а также регулируемая направляющая ремня в спинке обеспечивают широкие возможности для роста ребенка, чтобы соответствующим образом отрегулировать сиденье автомобиля.

 

 

• Быстрая установка сидения в автомобиле,
• Более легкая посадка при наличии вращающейся платформы,
• Интегрирована регулировка угла наклона всего блока сидения к позиции спокойствия и сна,
• Больше никакого потения с интегрированной системой вентиляции,
• Система пелотов входит в основную комплектацию,
• 5-точечный ремень безопасности,
• Выпускается в 3х размерах, идеально для подросткового возраста
• Группы II — III, от 15 до 50 кг.

 

Все дополнительные опции выбираются индивидуально!

Для заказа кресла и грамотного подбора обращайтесь к нашим специалистам по телефонам или электронной почте.

 

Технические характеристики Hernik Kidslover	Размер 1	Размер 2	Размер 2XL
Общая высота	74 см	80 см	90 см
Высота подголовника	67 см	73 см	82 см
Высота спинки, регулируемая	43-51 см	49-57 см	58-69 см
Ширина сидения	31 см	35 см	40 см
Глубина сидения, регулируемая	28-33 см	34-39 см	40-46 см
Боковые поддержки, маленькие*	26-36 см	26-36 см	34-44 см
Боковые поддержки, большие*	30-40 см	30-40 см	38-48 см
Расстояние боковых поддержек	16-28 см	19-32 см	24-37 см
Вес	8,2 кг	8,9 кг	12,3 кг
Максимальный вес (нагрузка)	22 кг	36 кг	75 кг

принципы реабилитации детей с ДЦП / Новости города / Сайт Москвы

При ДЦП чаще всего страдают двигательные функции. Также могут быть нарушения интеллекта, зрения, слуха, чувствительности, речи, питания и даже поведения — это далеко не весь список сопутствующих заболеваний. Они порой гораздо больше влияют на адаптацию ребенка к жизни.

«Главное направление реабилитации при ДЦП — противостоять угасанию функций, беспомощности и бессилию, которых добивается болезнь», — считает Лариса Савина, реабилитолог, преподаватель Института.

Эксперт выделяет три принципа современной реабилитации детей с ДЦП:

Действуем комплексно. Одного медицинского сопровождения недостаточно, даже если ребенка наблюдают эксперты-звезды. Помимо педиатра, невролога, ортопеда или окулиста, к работе нужно подключать инструкторов ЛФК или физических терапевтов, психолога, логопеда и коррекционного педагога. При междисциплинарной работе можно максимально помочь ребенку и его семье.

Укрепляем то, что сохранно. Ребят с ДЦП нельзя лишать движения, иначе можно потерять и то, что они могут. Здесь лучшее средство — физическая терапия. Она улучшает координацию, равновесие, силу, выносливость, контроль над болевыми симптомами, поддержание позы, походку и общее здоровье. Кроме популярных массажа или традиционной лечебной гимнастики сюда входят и менее известные методики — например, нейроразвивающая терапия (Бобат-концепция, метод Войта), рефлексотерапия, иппотерапия и др.

Занимаемся системно, соблюдаем поэтапность. Все реабилитационные мероприятия проводятся по принципу: главное — не диагноз, а реальные возможности и ресурсы ребенка. Не надо требовать от человека невозможного, завышать планку и идти на рекорды. Научился владеть ложкой или удерживать позу? Отлично, ставим следующую цель! И обязательно хвалите ребенка за результаты: так он и сам захочет добиваться большего.

«В Москве существуют реабилитационные центры, помогающие семьям, где растет ребенок с ДЦП. Это и стационары, и полустационары, специалисты некоторых приезжают на дом. Но самое главное — чтобы работа по реабилитации проводилась постоянно, а не от случая к случаю. Два-три специализированных курса в год — это хорошо, но недостаточно. Форму нужно поддерживать и дома, чтобы противостоять диагнозу. Здесь многое зависит от родителей: развивайте у ребенка навыки самообслуживания, тренируйте его моторику, проводите занятия по коррекции когнитивных нарушений», — рекомендует Лариса Савина.

Как фотографировать детей с церебральным параличом

Жизнь может быть довольно загруженной и спешить большую часть времени, что затрудняет выполнение таких задач, как портреты своей семьи. Жизнь может стать еще более напряженной и суетливой, если у вас есть ребенок с особыми потребностями, например, с церебральным параличом. Многие родители обнаруживают, что у них не так много времени или энергии, чтобы делать портреты, и многие слишком стесняются этого, поскольку их ребенок не будет вести себя, как другие дети. Хорошая новость в том, что детей с особыми потребностями можно фотографировать, и я люблю этим заниматься.Совместная съемка семей — одно из самых ценных для меня. В этом блоге я собираюсь изучить три совета, которые можно использовать при фотографировании детей с церебральным параличом или другими особыми потребностями, или вообще любого ребенка.

1. Найдите легкодоступное место

Одна из моих клиенток боялась сфотографировать свою дочь, потому что инвалидная коляска не позволяла им получить доступ к некоторым из наиболее популярных мест для фотографирования. Мы сели, поговорили об идеях и поняли, что есть небольшой великолепный парк с потрясающей рощей, засаженной старыми деревьями.Мы решили там сфотографироваться, отнесли девочку к подножию дерева и организовали вокруг нее всю семью. Доступ к нему был легким, но он также дал семье несколько великолепных уникальных фотографий. Такое место можно использовать для младенцев и детей ясельного возраста, чтобы держать их взаперти, если они хотят убежать. Я знаю, что есть различные области, которые отлично подойдут.

2. Пусть ваш ребенок носит удобную одежду

Это важно для детей, независимо от того, есть у них особые потребности или нет.Выберите одежду, которая, как вы знаете, нравится вашему ребенку и в которой ему комфортно, потому что это поможет сделать портретный процесс более гладким и даст вам одни из самых великолепных фотографий вас, вашего ребенка и семьи. Если ребенок расслаблен, фотографии будут выглядеть расслабленно и красиво. Если вы положите их в белый цвет, вы будете недовольны следами грязи. Для детей в подгузниках обязательно имейте под одеждой комбинезон, чтобы он не был виден, когда они играют, падают и бегают.

3.Поговорите с фотографом о своем ребенке

Прежде чем остановиться на фотографе, вы всегда должны поговорить с ним или с ней о своем ребенке. Я люблю болтать со своими клиентами и узнавать о них и их семье. Это также помогает узнать больше о детях, чтобы я мог организовать идеальный портретный сеанс с вами и вашим ребенком. Когда приходит время фотографировать детей, всегда важно понимать каждого ребенка, поскольку каждый из них — великолепное, уникальное существо.

Можно фотографировать детей с церебральным параличом и другими особыми потребностями

Если вы все еще не решаетесь сфотографировать своего ребенка, я хочу поддержать вас, что можно фотографировать детей с церебральным параличом.Позвоните мне, и мы поговорим о вашем ребенке, о фотографиях, которые вам нужны, и я могу предложить несколько отличных мест, где вы сможете сделать уникальные, прекрасные семейные портреты.

Встреча с Мэдди

Недавно я имел удовольствие сфотографировать прекрасную девушку по имени Мэдди, у которой церебральный паралич. Мы встретились в местном парке со всей ее семьей, включая бабушку и дедушку. 3 поколения. Мы усадили Мэдди на подушки под большим деревом и в солнечный полдень получили замечательные портреты.Я много узнал о Мэдди и обнаружил, что у нее есть собственный сайт о ее жизни. Я призываю вас пойти посмотреть и поддержать ее в ее будущем. Вы найдете его по адресу http://maddiesmates.com/

.

Вы можете поддержать Мэдди и повеселиться, придя на вечер викторин 23 августа.

Разговор скоро,

Маргарита 🙂

Понравился пост? Вы можете поделиться им ниже.

Следуйте за мной на Facebook с помощью кнопок вверху этой страницы.

Или оставьте комментарий ниже!

Похожие сообщения:

Фотосъемка детей с особыми потребностями — Часть первая

Получение красивых фотографий детей с церебральным параличом

Причины, симптомы, диагностика и лечение

Детский церебральный паралич (sera brul PAUL zee) (ЦП) — это повреждение или аномалия развивающегося мозга, влияющая на движение. Это означает, что что-то случилось с мозгом или мозг не развивался нормально.Травма или отклонение от нормы, вызвавшие ХП, со временем не ухудшаются. По мере роста вашего ребенка функции могут измениться. Это не значит, что мозгу становится хуже.

По оценкам, от 8 000 до 10 000 младенцев, рожденных каждый год, будут иметь ХП.

Причины

Повреждение или аномалия развивающегося мозга является причиной ХП. Иногда инфекция, тромбы, недоношенность, генетические проблемы или недостаток кислорода могут вызвать ХП. Часто причина неизвестна. Известного лекарства от ХП не существует, но симптомы можно контролировать с помощью растяжки в домашних условиях, физиотерапии, трудотерапии, логопедии, фиксации, лекарств и хирургии.

Признаки КП

ЦП можно описать по количеству задействованных конечностей ( Рисунок 1 ).

• Quadriplegic (kwa drha PLEE jik) : поражены обе руки и обе ноги (4 конечности). Это НЕ обязательно означает, что ребенок вообще не может двигать руками и ногами, просто задействованы обе руки и обе ноги.

• Hemiplegic (heem uh PLEE jik): Поражаются одна рука и одна нога (2 конечности) с одной стороны.

• Diplegic (краситель PLEE jik): Задействованы обе ноги.

• Triplegic (попробуйте PLEE jik): Поражаются обе ноги и одна рука (3 конечности).

CP также можно описать по типу движения пораженных конечностей.

• Спастичность (SPAS tic): Спастичность — это сопротивление движению, зависящее от скорости. Это означает, что чем быстрее вы пытаетесь растянуть сустав, тем большее сопротивление вы чувствуете.У ребенка с ДЦП повышен мышечный тонус, и мышцы могут ощущаться «напряженными» или «жесткими».

• Гипотонический (привет po TAHN ick): Это означает, что у ребенка с ДЦП низкий мышечный тонус. Конечности могут казаться «гибкими».

• Атетоид (игрушка ATHE): Это означает, что у ребенка с ДЦП повторяющиеся скручивания и повороты конечностей. Это тонкие бесполезные движения. Детям с ДЦП часто трудно контролировать свои движения.

• Типы большинства детей с ДЦП частично совпадают; однако обычно наиболее примечательным является один тип. Например, у ребенка со спастическим ДЦП может быть повышенный мышечный тонус конечностей, но низкий мышечный тонус (гипотония) мышц шеи и туловища.

Диагностика

• Отсутствие вех в развитии может быть первым признаком задержки развития. Отсутствие вех в моторном (двигательном) развитии может быть первым признаком того, что у ребенка есть церебральный паралич.Нормальное развитие обычно происходит в разном возрасте. Например, ребенок, который нормально развивается, будет ходить сам в возрасте от 9 до 15 месяцев.

• У некоторых детей с церебральным параличом вехи могут наступить раньше. Например, ребенок с односторонним (гемиплегическим) ДЦП может кататься раньше, чем через 6 месяцев, потому что одна сторона жесткая. Если вы чувствуете, что вашему ребенку не хватает вех, поговорите с его педиатром.

• CP диагностируется на основании того, что врач вашего ребенка обнаружит во время осмотра.Диагноз ставится на основании истории болезни вашего ребенка и медицинского осмотра. Врач вашего ребенка также может сделать МРТ, чтобы проверить мозг вашего ребенка.

• МРТ покажет, как выглядят части мозга, а не то, что ваш ребенок может делать. Врач вашего ребенка увидит, что он может делать во время обследования. Вашему ребенку все равно может быть поставлен диагноз ХП, даже если результаты МРТ в норме.

• МРТ может показать структуру мозга, но не то, насколько хорошо он работает.У детей с ДЦП проблемы с работой мозга.

• Хотя диагноз ХП основан на изменениях движений, травмы и аномалии головного мозга могут иметь и другие последствия. У некоторых детей с ХП могут быть изменения:

  • Изъятия

  • Поведение

  • Ощущение (зрение, слух и т. Д.)

  • Восприятие (понимание и использование сенсорной информации)

  • Познание (способность обращать внимание и учиться)

  • Коммуникация (способность понимать и использовать язык)

Лечебные процедуры

Каждый ребенок с CP уникален.Лечение ориентировано на потребности вашего ребенка и его физические проблемы.

• Растяжка в домашних условиях: Растяжка помогает мышцам быть более расслабленными и менее спастичными. Это также может помочь увеличить подвижность вашего ребенка. Растяжка наиболее эффективна, если делать ее ежедневно.

• Терапия: Физическая, профессиональная и логопедическая терапия помогают вашему ребенку улучшить речь и движения.

• Раскосы: Раскосы используются для поддержки и позиционирования сустава.Это помогает правильно двигать суставы. Он сохраняет суставы в правильном положении, чтобы предотвратить травмы суставов. Подтяжки названы в честь той части тела, которую они поддерживают.

  • Ортез на голеностопный сустав (AFO) — это скоба, поддерживающая стопу и лодыжку. Ортез поднимается чуть ниже колена.

  • Верхний маллеолярный ортез (SMO) — это скоба, которая поддерживает стопу и пяточную кость. Ортез подходит чуть выше лодыжки.

• Лекарство: Большинство лекарств, используемых при ХП, используются для уменьшения спастичности. Лечащий врач вашего ребенка решит, какие лекарства лучше всего. Некоторые из этих лекарств:

  • Баклофен (Лиорезал)

  • Диазепам (валиум)

  • Ботулотоксин (Ботокс)

  • Дантролен (Dantrium)

Часто задаваемые вопросы

Сможет ли мой ребенок ходить?

Каждый ребенок с КП индивидуален.Поскольку ДЦП представляет очень широкий круг людей, трудно сказать, что конкретный ребенок с ДЦП сможет делать в будущем. Когда вашему ребенку около пяти лет, врач может лучше определить функцию, но это никогда не бывает уверенным. Некоторые дети с диплегией не ходят до 4-6 лет.

А как насчет контрактуры и спастичности?

Контрактуры можно рассматривать так, как будто мышца представляет собой короткий кусок веревки; не имеет значения, как быстро вы пытаетесь растянуть мышцу.Останавливается там же. Контрактура — это фиксированное сокращение длины мышцы. Контрактуры часто возникают, когда мышцы не растягиваются и становятся слишком короткими, чтобы полностью разогнуть сустав (например, голеностопный или коленный). Контрактуры часто становятся заметными после периодов роста, потому что кости обычно растут первыми, а мышцы тянутся.

Спастичность можно рассматривать, как если бы мышца была пружиной; чем быстрее вы растягиваете мышцу, тем больше у вас сопротивления и тем быстрее мышцы останавливаются.Растягивайте мышцу медленнее, чтобы вы могли растянуть ее дальше.

Важно решить, присутствует ли контрактура или спастичность, потому что лечение одного не помогает другому. Основные методы лечения контрактур — это растяжение, фиксация и хирургическое вмешательство. Во избежание хирургического вмешательства важно ежедневно выполнять растяжку в соответствии с указаниями врачей и терапевтов.

Члены команды

Есть много людей, которые помогут позаботиться о вашем ребенке. Могут быть доступны отдельные специалисты или группа поставщиков медицинских услуг, которые помогут вам с заботой о вашем ребенке на протяжении всей жизни.Команда предоставляет целостное представление о потребностях вашего ребенка.

Помощник по административным вопросам: Помощник по административным вопросам поддерживает команду с планированием встреч, сортировкой телефонных звонков и другими административными обязанностями.

Координатор по уходу: Координатор по уходу помогает родителям находить и координировать услуги, которые могут понадобиться их ребенку. Разработан план ухода, ориентированный на семью.

Медицинский помощник: Медицинский помощник поддерживает команду, выполняя такие задачи и процедуры, как измерение роста и веса, проверка показателей жизнедеятельности пациентов, а также введение лекарств и инъекций.

Медсестра: Медсестра обучена проводить тщательную оценку и разрабатывать план, чтобы помочь вашему ребенку оставаться здоровым и здоровым. Медсестра координирует уход, чтобы помочь улучшить состояние ребенка.

Диетолог: Диетолог обучен определять потребности ребенка в калориях и питании.

Эрготерапевт: Эрготерапевт занимается повседневной деятельностью (ADL), мелкой моторикой, почерком, координацией и укреплением верхних конечностей (рук).ADL включают купание, одевание и прием пищи.

Ортопед: Ортопед — врач, прошедший подготовку в области операций на костях, суставах и мышцах. Для детей с ХП ортопед оценивает преимущества операции по удлинению мышц, защиту суставов от подвывиха и вывиха, реконструкцию суставов и выравнивание позвоночника для улучшения осанки.

Ортолог (или THO tist): Ортолог обучен изготовлению скоб, таких как AFO.

Педиатр: Педиатр — это врач, обученный уходу за детьми. Детям с ХП педиатр обеспечивает диагностику и лечение всех заболеваний, которые есть у всех детей, например, простуды, а также проблем, более распространенных при ХП, таких как запор. Педиатр также проверит основные этапы развития. Часто педиатр предоставляет ребенку медицинский дом и смотрит на «общую картину».

Физиатр: Физиатр (fizz EE at trist) или врач физической медицины и реабилитации (PM&R) — это врач, прошедший обучение в области улучшения функций.Для детей с ДЦП физииатр может оценить и устранить спастичность; определить необходимость и прописать медицинское оборудование для облегчения ухода, безопасности и независимости; и оценить потребность в терапевтических мероприятиях, назначить их и направить их.

Физиотерапевт: Физиотерапевт работает над движением, равновесием, координацией и укреплением нижних конечностей (ног), чтобы помочь ребенку с ДЦП повысить его или ее независимость и подвижность.

Социальный работник: Социальный работник обучен защите интересов, связям и поддержке, чтобы помочь улучшить благосостояние детей с ДЦП и их семей.

Патолог языка речи: Патолог языка речи работает над языковыми навыками, общением, вокализацией и глотанием. У детей с ДЦП могут быть задействованы речевые мышцы. Ребенок может использовать неречевые способы общения, такие как язык жестов и устройства для улучшения общения. Всегда сосредотачивайтесь на том, что может делать ваш ребенок. Помогите своему ребенку сделать все возможное!

Обратитесь за помощью:

• Баклофен (Лиорезал), HH-V-95
• Диазепам (валиум), HH-V-162
• Дантролен (Дантриум), HH-V-132
• МРТ, HH-III-69

Детский церебральный паралич (PDF)

HH-I-220 5/02 Пересмотрено 14 мая Copyright 2002, Национальная детская больница

фотографий пациентов с церебральным параличом

Говорят, что разумно никогда не судить о книге по обложке, поскольку ее содержание намного превосходит ее внешний вид.То же самое можно сказать и о фотографиях пациентов с церебральным параличом. Из-за иногда сбивающего с толку выражения лица многие люди полагают, что то, как они выглядят, также является отражением того, что происходит внутри их разума и тела. Так уж получилось, что это очень далеко от истины. Атетоидный церебральный паралич иногда может поражать мышцы лица и языка, что может вызвать гримасу или слюнотечение. Большинство людей обычно удивляются иногда выше среднего уровня интеллекта и искренности пациентов с церебральным параличом.Их интеллект может варьироваться от выше среднего до очень умственно отсталого. Фотографии пациентов с церебральным параличом могут вводить в заблуждение из-за разной степени заболевания.

Церебральный паралич — это собирательное название, используемое для описания спектра хронических двигательных расстройств, которые влияют на координацию мышц и тела и вызваны повреждением одной или нескольких областей мозга. Степень нарушения подвижности может варьироваться от незначительной до серьезной. Детский церебральный паралич не является наследственным заболеванием, и на данный момент невозможно предсказать, какие дети будут поражены.Нет двух одинаковых людей с церебральным параличом; он такой же индивидуальный, как и сами люди. Детский церебральный паралич — это тоже состояние, а не болезнь, и он не передается.

Церебральный паралич происходит от «церебрального», относящегося к мозгу, и «паралич» — от плохого мышечного контроля или мышечной слабости. Части тела, обеспечивающие движение, такие как мышцы, нервы и спинной мозг, в норме. Мозг, который отвечает за отправку сообщений в те части тела, которые координируют движения, не может выполнять эти движения, как человек без инвалидности.

Детский церебральный паралич обычно возникает во время развития плода до, во время или вскоре после рождения или в младенчестве. Церебральный паралич в первую очередь не является прогрессирующим заболеванием, поскольку повреждение головного мозга не усугубляется, хотя симптомы церебрального паралича могут со временем меняться. Вторичные состояния, связанные с церебральным параличом, такие как стянутость мышц, со временем могут улучшиться, ухудшиться или остаться прежними.

Благодаря разнообразным методам лечения и помощи, доступным сегодня, а также новым технологиям пациенты с церебральным параличом имеют больше шансов на то, чтобы жить счастливой жизнью.С помощью этой новой технологии видео и фотографии пациентов с церебральным параличом можно использовать для документирования прогресса в их походке, и даже лечение ботоксом оказалось чрезвычайно эффективным.

Правильный диагноз в раннем возрасте имеет решающее значение для эффективного лечения и лечения церебрального паралича. В тяжелых случаях диагноз может быть поставлен уже в возрасте трех месяцев, но обычно легче диагностировать в возрасте от 18 до 36 месяцев. Врачи также должны иметь полный анамнез о здоровье матери и ребенка, чтобы определить возможные факторы риска во время или после родов.

Просмотр фотографий пациентов с церебральным параличом никоим образом не может передать масштабы этого состояния. Хотя у многих наблюдаются похожие симптомы, каждый случай индивидуален, как и сам человек. Специализированные бригады врачей и физиотерапевтов играют важную роль в определении степени тяжести состояния и назначении надлежащего лечения и терапии для облегчения симптомов церебрального паралича.

Количественная оценка жира в костном мозге с использованием стандартных Т1-взвешенных магнитно-резонансных изображений у детей с типичным развитием и у детей с церебральным параличом

Участники

В исследовании приняли участие тридцать детей.Пятнадцать были детьми со спастическим ДЦП, которые могли передвигаться самостоятельно или со вспомогательными приспособлениями (n = 4 девочки, n = 11 мальчиков), и 15 были типичными развивающимися детьми без известных неврологических расстройств и были похожи по возрасту и полу на детей с ДЦП. Это исследование было одобрено Наблюдательным советом учреждения Детской больницы Nemours AI duPont, Уилмингтон, Делавэр. Все методы были выполнены в соответствии с соответствующими инструкциями и правилами. Информированное согласие было получено от одного из родителей или законного опекуна для участия в исследовании, и согласие было получено от участника, если он старше 7 лет и был в состоянии, до того, как был проведен сбор данных.

Антропометрия

Рост и масса тела были измерены, когда участники были одеты в минимальную одежду. Рост оценивали с помощью ростометра (Seca 217; Seca GmbH & Co. KG., Гамбург, Германия) с точностью до 0,1 см. Массу тела оценивали с помощью цифровых весов (Detecto 6550, Cardinal Scale, Webb City, MO) с точностью до 0,2 кг. Индекс массы тела (ИМТ) был впоследствии рассчитан на основе полученного роста и массы тела. Рост, масса тела и процентили ИМТ были рассчитаны для каждого участника на основе диаграмм роста ¹⁹ Центров по контролю и профилактике заболеваний.

Половая зрелость

Ассистент врача провела оценку половой зрелости с использованием методики Таннера ²⁰ . Постановка Таннера — это шкала от 1 до 5, где более высокие числа указывают на более продвинутое половое развитие. У мальчиков оценивались волосы на лобке и развитие яичек / полового члена. У девочек оценивали рост волос на лобке и груди.

Общая двигательная функция

Система классификации общей двигательной функции (GMFCS) использовалась для оценки общей двигательной функции у детей с КП ^21,22 .GMFCS — это шкала от I до V, где более высокие числа указывают на более слабую двигательную функцию. Вкратце, ребенок со способностью ходить без ограничений, но с ограничениями в более продвинутых моторных навыках был классифицирован как GMFCS I. Ребенок со способностью ходить без вспомогательных устройств, но с ограничениями при ходьбе на открытом воздухе и в обществе, был классифицирован как GMFCS II. Ребенок, способный ходить со вспомогательным устройством, но с ограничениями при ходьбе на улице и в обществе, был классифицирован как GMFCS III.Все дети с ХП, включенные в настоящее исследование, были классифицированы как GMFCS I-III.

Магнитно-резонансная томография

Магнитно-резонансная томография (1,5 Тл; GE, Waukesha, WI) использовалась для оценки содержания жира в костном мозге в средней голени более пораженной конечности у детей с ХП и в недоминантной конечности в контрольной группе. BodyFIX (Medical Intelligence Inc, Швабмюнхен, Германия) использовался для закрепления детей ниже пояса, чтобы минимизировать влияние движения, как описано ранее ²³ .Первоначально для определения интересующей области был использован трехплоскостной локализатор. Осевые изображения (толщиной 0,5 см с интервалом 0,5 см) были получены от плато большеберцовой кости до медиальной лодыжечной суставной поверхности с использованием катушки для массива длинных костей полусгибания (ScanMed, Omaha, NE) и двух различных протоколов. Первый протокол (быстрое спин-эхо, TR = 650 мс, TE = 14 мс, FOV = 12 см, NEX = 3, BW = 15,63 кГц, частота = 512, фаза = 256) давал стандартные T1-взвешенные изображения. Второй протокол, который использовал технику IDEAL (быстрое спин-эхо, 2D, 3 эхо, TR = 600 мс, TE = мин полное, FOV = 12 см, NEX = 2, BW = 31.25 кГц, время эха = 16,8 мс, частота = 320, фаза = 224), получены изображения жира и воды. Общее количество собранных изображений основывалось на длине большеберцовой кости и составляло от 24 до 34.

Общий объем костного мозга определялся с использованием стандартных T1-взвешенных изображений и специальной программы, разработанной с использованием Interactive Data Language (IDL; Research Systems, Inc.) , Боулдер, Колорадо). Процедура определения жировой фракции костного мозга (BMFF _IDEAL ) и объема костного жирового мозга (BMFV _IDEAL ) с использованием изображений жира и воды, созданных с помощью метода IDEAL и той же специальной программы, кратко описана на рис.1. Костный мозг сначала был идентифицирован с использованием T1-взвешенных изображений, которые были отфильтрованы по медиане и отделены от других тканей с использованием алгоритма нечеткой кластеризации. Изображения T1 и IDEAL были совместно зарегистрированы, и область (или маска), определенная из изображений T1, была применена к соответствующим изображениям жира и воды. Средняя интенсивность сигнала (SI) была извлечена из изображений жира и воды. BMFF _IDEAL каждого среза был рассчитан с использованием следующего уравнения ²⁴ :

$$ BMF {F} _ {IDEAL} = \ frac {SI \, from \, fat \, images} {(SI \, from \, fat \, images + SI \, from \, water \, images)} \ times 100 $$

(1)

Рис. 1

Визуальное описание процедуры определения жировой фракции костного мозга с использованием изображений жира и воды, созданных с помощью метода IDEAL и специального программного обеспечения.Сначала необработанное Т1-взвешенное магнитно-резонансное изображение ( A ) было отфильтровано и затем использовано для идентификации области костного мозга (желтая область в B ). Затем идентифицированные воксели были применены к изображениям жира ( C ) и воды ( D ) для определения площади жировой ткани костного мозга и вычисления фракции жира в костном мозге. Объем жира в костном мозге определяли количественно, учитывая количество изображений, толщину изображений и расстояние между изображениями.

BMFF _IDEAL был умножен на площадь костного мозга, идентифицированную по T1-взвешенным изображениям, для оценки площади жировой ткани костного мозга.Затем рассчитывали объем жира в костном мозге для средней голени.

Процедура определения жировой фракции костного мозга (BMFF _T1 ) и объема жира в костном мозге (BMFV _T1 ) с использованием T1-взвешенных изображений и программного обеспечения с открытым исходным кодом ImageJ ²⁵ кратко описана на рис. 2. необработанные изображения сначала были импортированы в ImageJ, а затем был определен порог, который наилучшим образом соответствовал сегментации площади подкожно-жировой клетчатки. Пороговое значение использовалось для оценки площади жировой ткани в костном мозге, на основании которой был рассчитан BMFV _T1 для средней берцовой кости.BMFF _T1 был рассчитан для каждого изображения путем деления площади жировой ткани костного мозга на площадь костного мозга и умножения на 100. Сообщается среднее значение BMFF _T1 для всех оцениваемых изображений. Надежность повторного теста для жировой фракции костного мозга в средней большеберцовой кости была ранее определена на выборке из четырех детей с ХП и четырех типично развивающихся детей (от 5 до 11 лет), проверенных дважды с интервалом в 6 месяцев. Внутриклассовая корреляция была> 0,96, а коэффициент вариации — 0.04% ⁹ .

Рисунок 2

Визуальное описание процедуры определения жировой фракции костного мозга с использованием стандартных Т1-взвешенных магнитно-резонансных изображений и программного обеспечения ImageJ. Во-первых, необработанное изображение ( A ) использовалось для определения порога сегментации, который наилучшим образом соответствовал площади подкожно-жировой клетчатки (зеленое внешнее кольцо в B ). Затем изображение было преобразовано в двоичную форму, и вокселы жира костного мозга идентифицированы с тем же порогом, что и пороговое значение площади подкожного жира ( C ), и использованы для оценки площади жировой ткани костного мозга.Объем жира в костном мозге определяли количественно, учитывая количество изображений, толщину изображений и расстояние между изображениями.

Статистика

Данные были проанализированы с использованием SPSS версии 24.0 (IBM Corp, Армонк, Нью-Йорк). Данные физических характеристик у типично развивающихся детей и у детей с ДЦП проверяли на нормальность. Если данные были распределены нормально, сравнения групп проводились с использованием независимых t-критериев. Если данные не распределялись нормально, сравнения групп проводились с использованием критерия Манна-Уитни.

Чтобы определить точность использования T1-взвешенных изображений для оценки объема и концентрации жира в костном мозге, данные из каждой группы сначала сравнивались отдельно. Различия между BMFV _T1 и BMFV _IDEAL и между BMFF _T1 и BMFF _IDEAL определяли с использованием парных t-критериев в каждой группе. Кроме того, был проведен корреляционный анализ Пирсона для определения ассоциации жира в костном мозге, полученного с помощью двух методов. Более того, для каждой группы фракция и площадь жира в костном мозге, оцененные по T1-взвешенным магнитно-резонансным изображениям, сравнивались с оценками по изображениям жира и воды и методом IDEAL с использованием графиков Бланда-Альтмана ^26,27 .Наконец, между группами анализы для BMFF _T1, BMFF _IDEAL , BMFV _T1 и BMFV _IDEAL также были выполнены с использованием независимых t-критериев. Все данные были представлены в виде средних значений ± стандартное отклонение в таблицах. Данные были представлены как среднее значение ± стандартная ошибка в цифрах. Величина эффектов определялась с помощью d Коэна ( d ), когда это применимо, с 0,2, 0,5 и 0,8, представляющими малую, умеренную и большую величину эффекта, соответственно ²⁸ .

Чего вы могли не знать о церебральном параличе

Когда я учился в старшей школе, я подрабатывал в Blockbuster Video (кассеты VHS! Будьте добры, перемотайте!).Одним из моих сотрудников был парень по имени Дэвид *, у него был церебральный паралич.

Это был первый раз, когда я действительно был рядом с инвалидом. Дэвид был типичным парнем во всех отношениях, за исключением того, что он странно ходил и использовал костыли для поддержки предплечий. Его руки и кисти были немного согнуты и искривлены, что усложняло некоторые наши задачи.

Я подумал о Дэвиде, когда узнал, что у моей дочери Лауры * церебральный паралич.

Для многих из нас эти слова могут окутывать пеленой тайны.Они могут показаться немного страшными — или очень страшными.

Они могут вызывать в воображении образы детей с тяжелыми физическими недостатками.

Они могут просто представлять совершенно новую или незнакомую территорию, и вам это немного неудобно.

Ничего страшного; Я понимаю, потому что раньше я тоже все это чувствовал. Но теперь, когда у меня есть дочь с церебральным параличом (ДЦП), я многому учусь. Я изучаю, что такое КП и что оно означает, и что мне не нужно этого бояться.

Итак, в рамках предложения для интеллектуальных взрослых в этом месяце я подумал, что поделюсь кое-чем из того, что я узнал о CP, в надежде, что я смогу немного приоткрыть завесу, избавиться от некоторых страхов и привлечь немного больше внимания. и понимание в нашем мире.

Что такое церебральный паралич?

Церебральный паралич — это общий термин, означающий, что он охватывает множество различных симптомов. С ХП все эти симптомы объединяет то, что они вызваны повреждением или аномальным развитием мозга — отсюда и слово «церебральный».

Это повреждение головного мозга почти всегда происходит в утробе матери, во время родов или вскоре после рождения. Иногда родители и врачи точно знают, что стало причиной травмы; иногда они понятия не имеют.

Это Шон и Джена, двое милых братьев и сестер с церебральным параличом.

Повреждение головного мозга может быть тяжелым, средним или легким. Травма не заживает, но по мере роста и развития мозг часто может научиться компенсировать травму, особенно с помощью таких методов, как физиотерапия и трудотерапия.

В зависимости от места и тяжести травмы может быть любое количество различных симптомов или «проявлений» церебрального паралича. Некоторые из наиболее распространенных проявлений включают проблемы с:

• мышечный контроль и координация, включая слишком низкий или слишком напряженный мышечный тонус
• рефлексы, поза и равновесие
• мелкая моторика, включая устные навыки, такие как говорение и прием пищи
• Умственная отсталость

Лаура

Это моя дочь Лаура, изображенная прямо наверху. Мы удочерили ее, когда ей исполнилось два года. Она родилась на двенадцать недель раньше срока, и вскоре после ее рождения у нее случился эпизод остановки сердца и судороги новорожденного. Сейчас ей три года.

Ее КП проявляется в основном в виде задержки моторики. Мышцы ее лодыжек слишком напряжены, из-за чего ей трудно сгибать ноги, поэтому она очень поздно ходила.

Теперь она носит подтяжки на ступнях и ногах и использует ходунки на большие расстояния.Она регулярно ходит на терапию, чтобы научиться прыгать, лазать и бегать. Ее левый глаз имеет тенденцию поворачиваться внутрь, поэтому мы делаем пиратский взгляд и иногда накладываем правый глаз, чтобы левый глаз мог укрепиться. У нее есть несколько других проблем, связанных с ДЦП, например, легкий запор и незначительная задержка мелкой моторики, но в целом у нее все отлично!

Йена и Шон

Это Йена и Шон. Они также были изображены выше, на лодке. Джена и Шон — братья и сестры (один биологический, другой приемный), и у них обоих церебральный паралич.

Йена родилась на четырнадцать недель раньше срока, что вызвало сильное мозговое кровотечение в правой части ее мозга. У нее было много грубых моторных задержек, в первую очередь проявляющихся в высоком мышечном тонусе левой ноги и левой руки, а также в низком мышечном тонусе ее ядра.

Сейчас ей четыре года, и она хорошо себя чувствует. Она носит бандаж на левой ноге, который помогает увеличить гибкость ее лодыжки, и у нее все еще есть некоторые незначительные проблемы, такие как хронический запор. Она любит кататься на пони и любит своего брата Шона.

Семья Йены удочерила Шона весной 2012 года (это снова они, играющие в снегу). КП Шона в основном поражает его правую ногу, и он тоже носит скобу, чтобы повторно тренировать эти мышцы. Родители Шона и Йены не уверены, что вызвало его ЦП, хотя МРТ его мозга предполагает, что он, возможно, был лишен кислорода при рождении. Но в целом CP у Шона очень мягкий.

Лейла

А эта милая девочка — Лейла. Лейле четыре с половиной года, и ее родители не знают, что стало причиной ее ЦП.МРТ ее мозга подтвердила диагноз, но они не знают, как и когда это произошло.

У нее были некоторые задержки в моторных навыках, но основным проявлением ДЦП для Лейлы является задержка речи и интеллектуальные нарушения. В последнее время она добилась больших успехов, все больше и больше подражая звукам и словам. Она дружелюбна и счастлива, любит качаться и плавать, и с ней приятно находиться рядом.

Детский церебральный паралич у всех выглядит по-разному

У всех четверых детей есть ЦП, но у каждого из них он выглядит по-разному.Некоторые из их симптомов более легкие; некоторые более серьезны. Я лично знаю их всех, и они одни из лучших детей на свете.

Это бойцы. Жизнь не всегда дается им легко, но они крутые маленькие дети, которые всем сердцем идут за ней.

Но в целом нужно знать, что эти детишки — обычные маленькие дети. Их инвалидность не определяет, кто они.

Они могут ходить иначе; они могут говорить по-другому; у них могут быть проблемы с тем, что легко дается другим детям.

(Возможно, им придется не снимать обувь в закрытом игровом зале, потому что без них они не могут ходить!)

Но внутри они дети, как и все остальные дети в мире.

Я уверен, что у некоторых читателей Art of Simple есть дети с CP, и вы, вероятно, знаете намного больше, чем я. Если да, то я хотел бы получить известие от вас в комментариях! Если нет, каково ваше восприятие CP? Сейчас все по-другому?

* Имена изменены в целях конфиденциальности
Для получения дополнительной информации см. Церебральный паралич.орг

Стрельба красоты | Вдохновляющие фильмы

Фильм через объектив фотоаппарата отражает перспективу инвалидности

«Съемка красоты» — фотографии многих
«Съемка красоты» рассказывает о том, как искусство может помочь людям с ограниченными возможностями заявить о своей жизни, и позволяет четко сфокусировать надежды, мечты и сложности нескольких начинающих фотографов.
Режиссер: Джордж Качадориан
Продюсеры: Кортни Бент, Джордж Качадориан и Крис Вулф
Сценарий: Фейт Солоуэй, Эрик Шмидер и Паркер Бент
Основано на: Правдивая история фотографа Кортни Бент
В ролях: Кортни Бент, рейтинг фотографа
: Без рейтинга
Жанр: документальный
Продолжительность: 62 минуты
Дата выхода: 2 апреля 2009 г. (США)

Поначалу это звучит достаточно прямолинейно.Начинающий модный фотограф получает приглашение от некоммерческой организации по борьбе с церебральным параличом сфотографировать участников дневной программы. Он развивается до такой степени, что участники дневной программы делают фотографии самостоятельно.

Но то, что произошло за четыре года с фотографом и режиссером Кортни Бент и начинающими фотографами дневной программы United Cerebral Palsy of MetroBoston, стало свидетельством способности искусства лечить, вдохновлять и доказывать всем нам. что независимо от уровня наших способностей, у нас больше общего, чем кажется на первый взгляд.

Эти откровения — и многое другое — отражены в 62-минутном документальном фильме «Shooting Beauty», созданном и снятом Бентом и снятым номинированным на премию «Эмми» режиссером Джорджем Качадорианом. Фильм был выпущен в 2009 году и получил широкое признание за его попытку раскрыть скрытую сердцевину красоты в центре внимания фотографов, которая существует практически во всех нас.

Тони

Иногда камера может запечатлеть то, что мы хотим сказать, и почему мы хотим сказать это более убедительно, чем слова.В случае того, что можно было бы назвать проектом «Изобрази это», фотография передает послание о потребности в любви, ожидании принадлежности, горести утраты и восторге от того, что тебя понимают.

Проект был катарсическим для участников программы UCP, а также для их учителя фотографии.

«Я выросла в семье, где оба моих родителя работали в индустрии моды, — сказала она. «Мода и одежда — как вы выглядели — это то, что оплачивало счета… Я просто никогда не чувствовал, что могу вписаться в этот мир.”

Интересные перспективы

Семена «Стреляющей красавицы» начались, в первую очередь, на танцевальном вечере в Бостоне.

Крис

«Я фотограф из Бостона, и одним из событий, которые я снимала, был танец-а-тон», — сказала она. «Это было в этом огромном конференц-центре. На пяти этажах люди танцевали под разную музыку.

«Однажды я увидела эту группу людей в инвалидных колясках», — сказала Кортни. «Итак, я смотрю на этих людей и думаю, что это меня пугает… Мне было любопытно.Каково кому-то жить в мире, в котором они действительно не вписываются? »

Многие из людей, которых Кортни встретила той ночью на танцполе, посетили дневную программу в штаб-квартире Объединенного центра церебрального паралича в Метробостоне. Один предложил ей сфотографироваться. Она согласилась.

EJ

«Во всяком случае, это я столкнулась со своими страхами перед чем-то, что так отличалось от моего мира, чтобы посмотреть, смогу ли я понять это», — сказала она. «Я чувствовал, что меня не примут в моем мире; Я задавался вопросом, могу ли я быть принятым в их мире? »

Но как только Кортни сфотографировала людей, которых встретила, непредвиденные последствия стали очевидны.Кортни заметила, что другие находили фотографии странными. Ей пришло в голову, что она, должно быть, делает что-то не так, потому что на фотографиях проявляются стереотипы.

«Вот тогда я понял, что им нужно взять фотоаппарат в свои руки. Им нужно было начать рассказывать свои истории, потому что у меня это не очень хорошо получалось », — сказала она.

Итак, Кортни модифицировала фотоаппараты «наведи и снимай» с помощью штатива и прикрепила их к инвалидным креслам. Она добавила функции, облегчающие работу каждому фотографу.Она также научила их загружать пленку, если они могли. Она подготовила их к фотографированию, исходя из их сильных сторон. Один молодой человек по имени EJ управляет камерой языком.

Мари

Фотографии, сделанные учениками Кортни, были сделаны с уникальной физической точки зрения фотографа; фотографии рассказывают их истории с их точки зрения.

Один из фотографов, Тони Найт, делал фотографии и снимал на видео свои путешествия из своего инвалидного кресла с электроприводом.

«Я сталкиваюсь с ситуациями, когда маленькие дети, мы говорим о пяти- и шестилетних детях — самых любопытных существах на земле — подходят ко мне и спрашивают:« Что с тобой? »- сказал он. «Вот почему я люблю детей, они будут бросать там всевозможные вопросы. И, вероятно, это вопросы, которые взрослые хотели знать, но не решались задать.

Иногда фотографии были радостными, например, женщина с младенцем на руках или улыбающийся водитель автобуса, но в других случаях они запечатлевали других людей, которые выглядели сбитыми с толку или отворачивались.Для случайного наблюдателя фотографии показывают, с чем люди с ограниченными возможностями справляются каждый день.

«Я пытался запечатлеть на этой фотографии реакцию людей на мою инвалидную коляску, а также на мою камеру», — сказал Тони. «Некоторые из них выглядят сбитыми с толку, другие смотрят на меня так, как будто меня там нет. Если вы посмотрите на это достаточно долго, это будет реакция общества в целом. Если вы посмотрите на нее повнимательнее, все это будет на картинке.

Точки обзора

По мере развития проекта отношения Кортни из наставника превратились в друзей.Мэй Джо Чейссон сказала Кортни, как она была возмущена тем, что ее мать случайно открыла заднюю часть камеры и открыла пленку.

Выставка Shooting Beauty в ночь открытия ежегодного кинофестиваля Moving Images в Винфене.

EJ объяснил Кортни, почему он делал фотографии с верхнего этажа своего многоквартирного дома.

«Вы можете увидеть все, что происходит в сообществе», — сказал он. «Я приехал сюда однажды, когда я был подавлен и подавлен.Я приехал сюда и почувствовал себя хорошо. У меня такое чувство, что я свободен. Я не заперт, не заперт в этом мире ».

Шерил Магнуссон, которая для общения использует таблицу слов и алфавит, поделилась с Кортни своей грустью из-за безответной любви.

Том Херрик, участник дневной программы UCP, изначально не хотел участвовать в проекте. Он вырос в доме и оставался в одной спальне с момента его рождения до 18-летнего возраста. Из-за этого он не был социализирован должным образом, и у него были эмоциональные программы, которые мешали ему общаться с другими.

Падающая красавица звезды на Независимом кинофестивале в Бостоне.

Он передумал фотографировать, и это оживило его. Это помогло вытащить его из панциря. После первого задания Тома у него было два или три автопортрета, один из которых был опубликован на первой полосе местной газеты.

Том, который изучил навыки темной комнаты, сказал, что было захватывающе видеть, как изображение появляется на бумаге.

«Я с нетерпением жду возможности увидеть, как будут выглядеть подобные фотографии», — сказал он.«Это почти как Рождество. Вы можете получить огромное удовольствие от этого ».

Когда Кортни получает место в Центре мультикультурного искусства в Кембридже, штат Массачусетс, для выставки, каждый фотограф выберет для выставки фотографии, которые ему больше всего нравятся. Фотография получилась нетрадиционной. Как ни странно, композиция получилась художественно.

После показа на фестивале документального кино в Ньюберипорте.

Последняя коллекция изображений, собранная за четыре года, служит заявлением о том, как люди с ограниченными возможностями видят мир, документируя свою жизнь через объектив камеры.И шоу имело огромный успех как с точки зрения посещаемости, так и с точки зрения преодоления барьеров между людьми с ограниченными возможностями и всеми остальными.

С момента выхода документального фильма концепция «Стрельба по красоте» превратилась в программу, которая включает выездной семинар для людей с особыми потребностями, школьную программу, программу патчей для девочек-скаутов и семинары по повышению осведомленности об инвалидах для колледжей и корпораций. Также проводится сбор средств, чтобы помочь предоставить доступные камеры организациям, обслуживающим людей с ограниченными возможностями.

Цель «Съемки красоты» такая же, как когда Кортни впервые вошла в здание UCP, чтобы получить голос и начать разговор.

«Каждый имеет право быть услышанным», — сказала Кортни. «Для меня самое главное — начать разговор».

«Shooting Beauty» получил 22 награды на различных кинофестивалях по всей территории США, в том числе награды зрителей на фестивале независимого кино в Дуранго в 2010 году, на фестивале независимого кино в Бостоне в 2009 году, на фестивале в Фениксе в 2009 году и на международном кинофестивале Moondance в 2009 году.

Студенты. Премьера фестиваля полнокадрового документального кино.

Фильм был удостоен высших документальных наград на кинофестивале в Шарлотте 2009 года, кинофестивале в Ниагаре в Буффало в 2010 году, кинофестивале в Нью-Гэмпшире в 2009 году и международном кинофестивале Moondance в 2009 году.

Фильм также получил другие награды, в том числе награду за лучшую режиссуру Качадоряну на фестивале FirstGlance Hollywood Festival 2010 и фестивале полнокадрового документального кино 2009 года.

«Стреляющая красавица» был назван самым вдохновляющим документальным фильмом на Международном фестивале документальных фильмов в Атланте в 2009 году. «CapeCod Times» также назвала этот документальный фильм «Фильмом года» в 2009 году.

Чтобы узнать больше о документальном фильме, посетите:

Сайт «Shooting Beauty»

Репрезентация тела у детей с односторонним церебральным параличом

Front Psychol. 2019; 10: 354.

Arturo Nuara

¹ Consiglio Nazionale delle Ricerche, Istituto di Neuroscienze, Парма, Италия

² Dipartimento di Scienze Biomediche, Metaboliche e Neurosciendenze, Италия

Памела Папанджело

¹ Consiglio Nazionale delle Ricerche, Istituto di Neuroscienze, Парма, Италия

Pietro Avanzini

¹ Consiglio Nazionale delle Ricerche, Италия

, Деституто-Мадрид, Италия

1 Consiglio Nazionale delle Ricerche, Istituto di Neuroscienze, Парма, Италия

¹ Consiglio Nazionale delle Ricerche, Istituto di Neuroscienze, Парма, Италия

² Dipartimento di Sciena de Scienze Эмилия, Модена, Италия

Под редакцией: Эстер Сомоги, Портсмутский университет, Соединенное Королевство

Рецензент: Герберт Хойер, Исследовательский центр Лейбница по производственной среде и человеческому фактору (IfADo), Германия; Даниэла Булгарелли, Туринский университет, Италия

Эта статья была отправлена ​​в Cognition, раздел журнала Frontiers in Psychology

Поступила в редакцию 31 июля 2018 г .; Принята в печать 5 февраля 2019 г.

Авторские права © 2019 Nuara, Papangelo, Avanzini и Fabbri-Destro.

Это статья в открытом доступе, распространяемая в соответствии с условиями лицензии Creative Commons Attribution License (CC BY). Использование, распространение или воспроизведение на других форумах разрешено при условии указания автора (авторов) и правообладателя (ов) и ссылки на оригинальную публикацию в этом журнале в соответствии с принятой академической практикой. Запрещается использование, распространение или воспроизведение без соблюдения этих условий.

Эта статья цитируется в других статьях в PMC.

Abstract

Рисунки, сделанные детьми, дают представление об их физическом и психологическом статусе. У детей, страдающих односторонним церебральным параличом (UCP), автопортреты представляют собой уникальную возможность изучить, влияет ли и как их болезнь на репрезентацию собственного тела. Цель настоящего исследования — оценить репрезентацию собственного тела у детей с UCP, сравнив ее с тем, как они изображают как здоровых, так и гемипаретичных сверстников.Десяти детям UCP было предложено выполнить 3 рисунка: автопортрет, портрет своего лучшего одноклассника и, наконец, портрет сверстника с гемипаретической болезнью, который объединил их в протоколе реабилитации от ребенка к ребенку. В качестве контрольной группы 16 типично развивающихся детей попросили сделать автопортрет и портрет своего лучшего одноклассника. Индекс асимметрии (AI), состоящий из разницы между длиной верхних конечностей, выраженной в процентах от их среднего значения, привел к большему показателю UCP, чем автопортрету контрольной группы.Что еще интереснее, дети UCP изображали себя более асимметрично по сравнению со своими одноклассниками и сверстниками с гемипаретической формой. Не было обнаружено различий с точки зрения ИИ между автопортретом и портретом одноклассника в контрольной группе. Это исследование предоставляет доказательства того, что UCP влияет на репрезентацию тела, но не на репрезентацию тела в целом. Фактически, асимметрия в представлении верхних конечностей, наблюдаемая у детей с UCP, не является простым изображением гемипареза, а скорее отражает опытный статус функционирования, который действителен только для каждого из них.Включение портретов в программы детской нейрореабилитации может позволить клиницистам собрать дополнительные свидетельства о самооценке функционирования детей, то есть информацию, которую нелегко получить у педиатрических пациентов.

Ключевые слова: детский инсульт, выжившие после перинатального инсульта, репрезентация собственного тела, автопортрет, изображение тела, перинатальный инсульт

Введение

Дети использовали рисунки для самовыражения с древних времен (Wittmann and Barber, 2013) .Идея о том, что спонтанный рисунок маленьких детей может отражать их физический, когнитивный и эмоциональный статус, побудила психологов использовать рисунки как полезный инструмент для оценки развития ребенка, личности и эмоциональной адаптации (Cooke, 1885; G динаф, 1975; Matthews, 2003).

Одним из наиболее часто используемых методов измерения уровня развития посредством рисования является тест DAM (Draw-a-man) (Гуденаф, 1975), который представляет собой проективный тест с использованием портретов: рисунок человека, ребенок «проектирует себя». во всех смыслах тела и отношениях, которые стали представлены »(Machover, 1949).

Образ тела, рассматриваемый как сознательное представление частей тела и их относительного положения, включает в себя как перцептивный опыт тела с ограничениями тела, так и концептуальное понимание тела в целом (Gallagher, 2005). Параллельно образу тела идет так называемая схема тела, то есть подсознательные представления о форме и размере тела, а также о соотношении частей тела друг с другом. Хотя оба эти аспекта влияют на рисунок человеческой фигуры, недостатки, характерные для схемы тела или изображения тела, очень трудно разделить (de Vignemont, 2010).По этой причине несколько исследований обращаются к общим нарушениям репрезентации тела для коллективного описания этих концепций (Lampe et al., 2016).

Среди неврологических состояний церебральный паралич (ДЦП) — это тот, при котором влияние травмы головного мозга на репрезентацию тела было более подробно исследовано с помощью рисования фигур человека (см., Например, Lampe et al., 2016). Аберкромби и Тайсон (1966) использовали тест DAM, чтобы исследовать репрезентацию тела при ДЦП, выявляя частые антропометрические отклонения и отсутствие частей тела в подмножестве рисунков, выполненных детьми с гемиплегией, что, вероятно, отражает проекцию детей на их собственное физическое нарушение.Однако эти наблюдения не были переведены количественно, и авторы не требовали систематического автопортрета.

Мнение о том, что репрезентация «я» в общем тесте DAM не является твердо установленным (Harris, 1963), привело к тому, что некоторые авторы предпочли автопортрет как выборный графический инструмент, направленный на исследование репрезентации собственного тела детей. Действительно, Морен с коллегами показали, что автопортрет может дать доступ к воображаемым и символическим аспектам субъективности у нормальных субъектов (Morin and Bensalah, 1998), а также к субъективным эффектам изменений в репрезентации тела у пациентов с поражениями головного мозга (Morin , 1998; Morin et al., 2001). В связи с этим Morin et al. (2003) собрали 161 портрет, сделанный пациентами с гемиплегическим инсультом. Интересно, что эти авторы сообщили в подгруппе пациентов с травмой правого полушария мозга о диссоциации между автопортретами и портретами других людей: рисуя «заброшенный» автопортрет, они спонтанно рисовали полное изображение других. Эти несоответствия убедили авторов принять идею о том, что односторонние дефекты портретов могут выборочно отражать субъективное изменение изображения собственного тела.

Асимметричные автопортреты не были постоянной особенностью взрослых пациентов с гемиплегией (Morin, 1993; Morin et al., 2003). Это открытие побудило авторов поддержать гипотезу, зависящую от начала повреждения мозга, постулируя, что представление тела (в частности, его сенсомоторная сторона, то есть схема тела) в основном формируется на раннем этапе развития (Lacan, 1966; Morin et al., 2003). Таким образом, относительное время между началом инсульта и развитием схемы / изображения тела может быть ключевым фактором, определяющим наличие асимметричных черт на автопортретах.В этом отношении идеальная модель представлена ​​выжившими после перинатального инсульта, травма которых определенно предшествует созданию схемы тела / изображения. В такой популяции можно оценить, влияет ли моторное нарушение выборочно на репрезентацию собственного тела, а не на репрезентацию тела в целом.

При включении группы детей, страдающих UCP из-за перинатального инсульта, демонстрирующих изолированный и односторонний моторный дефицит с преобладающим поражением верхних конечностей, мы учли: (1) влияние символических нарушений или пренебрежения на способности к изображению себя, (2) влияние двигательной недостаточности на способность рисовать и (3) «неосведомленность» о нарушении из-за начала гемипареза позади процессов построения схемы тела / изображения.Используя тест на человеческую фигуру, мы попросили детей нарисовать автопортрет, портрет сверстника с гемипаретической болезнью, к которому они присоединились в протоколе реабилитации от ребенка к ребенку, и портрет здорового одноклассника. В качестве контрольной группы 18 типично развивающихся детей соответствующего возраста и пола попросили сделать автопортрет и портрет лучшего одноклассника. Наконец, мы сравнили рисунки, оценивающие асимметрию изображения верхних конечностей, тем самым впервые, насколько нам известно, дали количественный показатель асимметрии автопортретов.

В этом исследовании мы предположили, что дети с UCP демонстрируют большую асимметрию в автопортретах по сравнению с другими портретами, а также по сравнению с автопортретами типично развивающихся детей. Кроме того, прямое сравнение автопортретов и гемиплегических портретов сверстников должно показать, является ли эта асимметрия специфической для саморепрезентации или, наоборот, связана ли она с репрезентацией «гемиплегического состояния».

Материалы и методы

Исследование было одобрено Местным этическим комитетом (Comitato Etico Area Vasta Emilia Nord) и проводилось в соответствии с Хельсинкской декларацией.Субъекты, принадлежащие к клинической группе, были отобраны в сотрудничестве с ассоциацией «Fight The Stroke» ¹ в рамках более широкого клинического реабилитационного протокола с участием детей с церебральным параличом. Семьи из контрольной группы были включены в другое исследование, проведенное в нашем Центре на детях младшего школьного возраста. Письменное информированное согласие было получено от родителей каждого вовлеченного ребенка. В исследование были включены 19 детей с UCP, проходящих реабилитационный протокол от ребенка к ребенку (клиническая группа), и 18 детей с типичным развитием (контрольная группа).Реабилитационный протокол, в котором участвовали дети с UCP, состоял из 30 ежедневных занятий, основанных на взаимодействии между детьми, при этом каждый участник взаимодействовал с другим ребенком с гемипаретической болезнью, выполняя определенные упражнения для рук. Взаимодействующие пары детей оставались неизменными на протяжении всей программы, что способствовало установлению между ними социальных отношений.

Критериями включения в клиническую группу были: возраст от 5 до 10 лет; подтвержденный диагноз UCP; свидетельство ишемического монополушарного повреждения на МРТ головного мозга; Суммарный балл по модифицированной шкале Ашворта (MAS) верхней конечности <2; Общий IQ ≥ 70.Критерии исключения: нарушение внимания или сенсорные нарушения; судороги, не контролируемые терапией; предыдущая ортопедическая операция или инъекция ботулотоксина А в верхнюю конечность в течение 6 месяцев до включения в исследование. В качестве контроля были выбраны 18 типично развивающихся детей соответствующего возраста и пола. Оценка UCP и контроля проводилась во время одного сеанса в клинических условиях в соответствии со следующими процедурами.

В ходе клинической оценки у детей с UCP были собраны следующие данные: полное неврологическое обследование (подтверждающее также отсутствие нарушений представления тела при указании и назывании частей тела, осведомленность о пространственных представлениях и ориентация влево-вправо), Глобальная рука двигательные навыки по шкале Besta Global Score [Besta GS Rosa-Rizzotto et al.(2014)], спастичность верхней конечности с помощью Модифицированной шкалы Ашворта (MAS) (Bohannon and Smith, 1987), классификации паттернов манипулирования руками (HC) согласно Ferrari et al. (Bassi and Ferrari, 2016) и общий коэффициент интеллекта (IQ) по батарее WISC-IV (Wechsler, 2012). Затем визуально-пространственную конструктивную способность и зрительную память оценивали с помощью комплексного теста фигуры Рей-Остеррита (ROFC) (Shin et al., 2006), который проводился как в условиях копирования, так и в условиях раннего воспроизведения (последний выполнялся через 10 минут после визуализации фигуры).

Всех детей попросили удобно сесть на стул с регулируемой высотой, поставленный перед столом, и предоставили им набор карандашей и белые простыни. Детям с UCP было предложено выполнить 3 рисунка в следующем порядке: автопортрет (SP), портрет лучшего одноклассника-друга (FP) и портрет гемипаретического ребенка, который объединил их в схеме ребенок-к-ребенку. программа реабилитации детей (HP). Контрольной группе было предложено сделать автопортрет и портрет лучшего одноклассника.Для обеспечения спонтанной репрезентации тела детям не давали никаких конкретных указаний.

Из начального набора рисунков 9 триад, выполненных детьми UCP, и 2 диады, выполненные контрольной группой, были исключены из-за наличия неантропоморфных репрезентаций или неизмеримых частей тела. Рисунки 10 детей UCP и 16 детей контрольной группы были окончательно рассмотрены для анализа. Была измерена длина каждой представленной конечности, измеренная как расстояние между суставами плеча и запястья.Индекс асимметрии (AI), состоящий из разницы между длиной верхних конечностей, выраженной в процентах от их среднего значения, вычислялся по следующей формуле: AI = | Left-RightLeft + Right | × 2 × 100. Приведем пример: если мы рассмотрим портрет с длиной левой и правой руки соответственно 5 и 4 см, AI = | (5–4) / (5 + 4) | × 2 × 100 = 22,22%.

После проверки того, что предположение о нормальности не соответствовало данным ИИ, был проведен H-тест Краскала Уоллиса для исследования межгрупповых различий ИИ в портретных типах.Внутригрупповые различия ИИ между портретными типами были исследованы с помощью непараметрического анализа дисперсии с повторными измерениями по рангам (тест Фридмана). Апостериорные сравнения проводились с помощью непараметрического теста (Wilcoxon), а величина эффекта рассчитывалась с помощью квадрата Эта и параметров W Кендалла для межгруппового и внутригруппового анализа. Впоследствии мы проверили, коррелировала ли асимметрия с возрастом и / или клиническими переменными, индексирующими двигательные и когнитивные функции.С помощью теста Спирмена (ранжированного) была проверена корреляция между AI и возрастом, IQ, Besta GS и HC. Этот набор регрессоров был выбран для проверки того, могут ли возраст, уровень интеллекта или двигательные функции влиять на ИИ. Порог значимости был установлен на уровне 5%.

Результаты

Демографические данные, клинические особенности и результаты визуализации головного мозга детей с UCP показаны в. Средний возраст 10 проанализированных субъектов с UCP (7 мужчин, 3 женщины) составил 7,06 ± 1,90 года. В целом у них был умеренный гемипарез с умеренным уровнем спастичности (общий MAS = 1.95 ± 1,34), преобладающее поражение верхних конечностей, связанное со значительным дефицитом моторики рук (Besta GS = 0,48 ± 0,38). Согласно HC, 2 субъекта принадлежали к типу I («интегрированная рука»), 2 — к типу II («полуфункциональная рука»), 3 — к типу III («синергетическая рука»), 3 — к типу IV («заключенная рука» »). Зрительно-пространственные способности, оцененные с помощью теста ROCF, показали значения в пределах ± 2 z-баллов для обоих копий и вспомнить условий (средний z-показатель = -0,09, диапазон [-2, +1,65], средний z-показатель = — 0.44, диапазон [-1,92, + 0,91], соответственно), согласно итальянскому педиатрическому нормативу (Rey, 1968) (см. Отдельные z-значения ROCF, собранные в копиях ).

Таблица 1

Демографические данные, клинические особенности и рентгенологические данные у детей с UCP.

AI

ID	Пол	Возраст (г)	AH	Общий IQ	ROCF (z-оценка)	Besta GS	SP-AI	HP-AI	Результаты МРТ
1	M	7	R	103	n.а.	1,09	36%	20%	29%	Зоны теменно-затылочного глиоза слева. Умеренная дилатация левого желудочка.
2	M	7	L	85	n.a.	0,05	107%	71%	13%	Правый лобно-височно-теменной глиоз на территории СМА. Сильная дилатация правого желудочка. Гипотрофия мозолистого тела.
3	M	8	L	103	1.65	0,73	10%	11%	7%	Правые базальные ганглии Т1 гипоинтенсивные области. Умеренная дилатация правого желудочка.
4	F	10	R	70	−2	0,16	45%	34%	25%	Лобно-височно-лобная область слева Сильная дилатация правого желудочка. Гипотрофия мозолистого тела.
5	M	7	R	80	−0.2	0,22	67%	4%	15%	Левая лобно-височно-теменная малакическая область на территории СМА. Расширение левого желудочка.
6	M	8	R	80	-1,85	0,84	19%	15%	6%	Тяжелая дилатация правого желудочка
7	F	8	L	107	0.15	0,10	15%	13%	11%	Правые лобно-височно-инсуло-теменные малакальные области на территории СМА. Умеренная дилатация правого желудочка.
8	F	5	R	95	1,5	0,25	20%	21%	4%	Зоны левых базальных ганглиев Т1 гипоинтенсивные. Тяжелая дилатация левого желудочка
9	M	5	R	100	-1	0.88	45%	8%	10%	нет данных
10	M	5	L	105	1	0,48	26%	20%	17%	Правый перивентрикулярный глиотический участок. Умеренная дилатация правого желудочка.

Неврологическое обследование не выявляет запущенности или гемиасоматогнозии. Все дети смогли правильно называть свои части тела, отклонений ориентации не обнаружено, пространственные представления сохранены.Ни один ребенок не был исключен из-за их клинического профиля. В целом рисунок был очень разнородным с точки зрения графического стиля, а точность и богатство деталей варьировались в зависимости от возраста. Тем не менее, внутренняя согласованность была очевидна внутри предмета, с тремя рисунками, представляющими повторяющиеся элементы и общий графический стиль (см.).

(A) Пример портрета, выполненного ребенком: автопортрет, портрет сверстника с гемипаретической болезнью с аналогичными клиническими состояниями (5 лет, односторонний церебральный паралич с выраженным двигательным нарушением верхних конечностей), портрет лучшего одноклассника .Обратите внимание — только на автопортрете — асимметричное изображение верхней конечности с паретичной рукой меньше контралатеральной и без пальцев. (B) Различия индекса асимметрии для разных портретных типов у детей с UCP и контрольной группой. ИП, автопортрет; FP, портрет лучшего одноклассника-друга; HP, портрет гемипаретичного сверстника. Полоски указывают на SEM; ^∗ p <0,05, ^∗∗ p <0,01.

Контрольную группу составили 16 типично развивающихся детей (10 млн, средний возраст 7 лет.37 ± 1,75). Как и ожидалось, тест ROCF, выполненный в контроле, дал нормальные значения для условий копия и отзыва (средний z-показатель = 1,51, диапазон [-0,5, 2,5] и средний z-показатель = 0,92, диапазон [-0,86, 1,85]. ], соответственно).

H-тест Краскела-Уоллиса показал статистически значимую разницу в AI в SP между двумя группами [χ ² (1) = 11,025, p = 0,001, величина эффекта: η ² = 0,418]. Post hoc контрасты указали на значительно больший ИИ в автопортретах детей UCP по сравнению с контрольной группой ( p <0.001, см.).

В группе UCP тест Фридмана, примененный к AI, дал значение хи-квадрат 11,4, возвращая значительный эффект портретного типа ( p = 0,003, размер эффекта: W Кендалла = 0,57). В частности, дети UCP изображали верхние конечности на автопортретах более асимметрично по сравнению с другими рисунками (средний AI для SP: 39%, FP: 14%, HP: 22%). Post hoc Контраст показал значительно больший ИИ в автопортретах по сравнению с обоими ФП ( p = 0.005) и HP ( p = 0,013) (см.). При переходе в контрольную группу не было обнаружено значимых различий AI между SP и FP.

Исследование клинико-демографических регрессоров на AI автопортретов не показало какой-либо значимой корреляции. Кроме того, дифференциальные регрессоры, относящиеся к гемипаретическому сверстнику, не показали достоверной корреляции с разницей между индексами асимметрии SP и HP.

Обсуждение

Целью настоящего исследования было оценить репрезентацию собственного тела у гемипаретических детей, пораженных UCP с преимущественным поражением верхних конечностей, и сравнить это графическое изображение с портретами как гемипаретических, так и здоровых сверстников.С этой целью мы оценили асимметрию верхней конечности у трех портретных типов, что привело к значительному увеличению автопортретов по сравнению как с гемипаретическими, так и со здоровыми сверстниками. Следует отметить, что автопортреты, созданные типично развивающимися детьми, не показали значительной разницы в асимметрии ни по сравнению с портретами других людей, выполненными той же группой, ни с портретами других людей, выполненными детьми с UCP. Это открытие заставило нас рассматривать асимметрию верхних конечностей на автопортретах как специфическую особенность детей с гемипаретической болезнью.

Обнаружение асимметрии в собственной репрезентации верхних конечностей у детей с UCP согласуется с предыдущей работой, проведенной Аберкромби и Тайсоном (1966) на детях, страдающих церебральным параличом, в которой случаи несбалансированной репрезентации верхних конечностей были описаны в дети с односторонним поражением головного мозга. Однако эти авторы использовали тест «Нарисуй человека» (Гуденаф, 1975) в качестве проективного теста, неявно заставляя детей представлять свое собственное тело. В отличие от этих авторов, мы прямо просили детей создать как себя, так и портреты одноклассников.Возможность прямого сравнения этих рисунков позволила нам проверить, отражает ли асимметрия верхней конечности изменение собственного образа тела, а не девиантное представление человеческого тела в целом. Две основные сильные стороны этого подхода. С одной стороны, внутрисубъектное сравнение позволило нам исключить вклад предметных особенностей в рисунок. С другой стороны, несмотря на то, что был поставлен диагноз UCP, в нашей клинической выборке не было визуально-пространственных и символических нарушений, гемиасоматогнозии и пренебрежения, что позволяло контролировать серьезные нарушения, влияющие на графическое представление.

Обнаружение в три раза более высокого уровня асимметрии в представлении себя и одноклассника согласуется с предыдущей работой Morin et al. (2003). Эти авторы провели многомерный анализ, оценив 161 портрет, сделанный взрослыми пациентами с инсультом (включая как автопортреты, так и портреты других людей). Как и ожидалось, авторы сообщали о частых «односторонних недостатках» в рисунках пациентов с травмой правого полушария, приписывая эти трудности нескольким аспектам геминеглекта. Однако некоторые правогемипаретические пациенты, несмотря на рисование «заброшенного» автопортрета, спонтанно рисовали полное изображение других, что привело к постулату о том, что односторонние дефекты портретов могут выборочно отражать изменение саморепрезентации тела.

Хотя в соответствии с нашими выводами, является ли это отклоняющееся представление сигнатурой самопредставления или, скорее, более общим представлением гемипаретического состояния , все еще неясно. Чтобы решить эту проблему, мы попросили участников изобразить также гемипаретического сверстника, с которым они ежедневно взаимодействовали в предыдущем месяце. Это условие позволяет нам продемонстрировать, что асимметричное изображение верхних конечностей представляет собой сигнатуру репрезентации я , в пользу точки зрения, что особенности автопортрета основаны на сенсомоторном телесном опыте от первого лица.

Корреляции между асимметрией представительства верхних конечностей и показателями двигательной активности не обнаружено. Однако небольшой размер выборки и неоднородность исследуемой популяции с точки зрения поражений головного мозга требуют дальнейших исследований, чтобы выявить возможную связь между этими двумя областями.

Заключение

В заключение, наши данные показывают, что UCP с преобладающим дефицитом верхних конечностей влияет на саморепрезентацию тела, но не на репрезентацию тела в целом. Мы предполагаем, что асимметрия верхних конечностей не является изображением патологического состояния, а скорее может отражать опытный статус двигательного функционирования, который действителен только для человека.Мы предполагаем, что оценка автопортрета у гемипаретических детей, проходящих педиатрические программы нейрореабилитации, и количественная оценка асимметрии саморепрезентации могла бы обеспечить ценный показатель самооценки функционирования. Такая процедура, хорошо подходящая для педиатрического возраста, обогатила бы клиническую картину пациента, добавив психометрическую информацию к клиническим исходам, что позволило бы клиницистам собирать информацию, которую нелегко получить у педиатрических пациентов.

Вклад авторов

AN собрал данные и подготовил рукопись.PP и PA отредактировали рукопись. MF-D интерпретировал данные и отредактировал рукопись.

Заявление о конфликте интересов

Авторы заявляют, что исследование проводилось в отсутствие каких-либо коммерческих или финансовых отношений, которые могли бы быть истолкованы как потенциальный конфликт интересов.

Благодарности

Мы хотели бы поблагодарить Франческу Федели и Роберто Д’Анджело (www.fightthestroke.org) за их помощь в подборе участников и за их вклад в сбор рисунков.

Ссылки

• Аберкромби М. Л., Тайсон М. К. (1966). Образ тела и тест на рисование человека при церебральном параличе. Dev. Med. Детский Neurol. 8 9–15. 10.1111 / j.1469-8749.1966.tb08267.x [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
• Басси Б., Феррари А. (2016). L’arto Superiore Nella Paralisi Cerebrale Infantile: Aspetti Clinici e Possibilità Terapeuthe. Падуя: Piccin. [Google Scholar]
• Боханнон Р. В., Смит М. Б. (1987). Межэкспертная надежность модифицированной шкалы мышечной спастичности Ашворта. Phys. Ther. 67 206–207. 10.1093 / ptj / 67.2.206 [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
• Кук Э. (1885). Обучение искусству и детская природа. London J. Educ. 7 462–465. [Google Scholar]
• de Vignemont F. (2010). Схема тела и образ тела — за и против. Нейропсихология 48 669–680. 10.1016 / j.neuropsychologia.2009.09.022 [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
• Галлахер С. (2005). Как тело формирует разум. Оксфорд: издательство Оксфордского университета; 10.1093 / 0199271941.001.0001 [CrossRef] [Google Scholar]
• Гуденаф Ф. Л. (1975). Измерение интеллекта по рисункам. Нью-Йорк, Нью-Йорк: Арно Пресс. [Google Scholar]
• Харрис Д. Б. (1963). Детские рисунки как мера интеллектуальной зрелости. Нью-Йорк, штат Нью-Йорк: Harcourt, Brace and World Inc., 46–48. [Google Scholar]
• Лакан Дж. (1966). Стадия зеркала как форма I-функции, выявленная в психоаналитическом опыте. Нью-Йорк, штат Нью-Йорк: Norton & Company.[Google Scholar]
• Лампе Р., Лютцов И., Блюменштейн Т., Турова В., Алвес-Пинто А. (2016). Критический анализ детских рисунков как инструмент диагностики нарушения схемы тела и образа тела при церебральном параличе. Neurosci. Med. 07 133–148. 10.4236 / nm.2016.74014 [CrossRef] [Google Scholar]
• Machover K. (1949). Проекция личности в рисунке человеческой фигуры: метод исследования личности. Спрингфилд, Иллинойс: Чарльз С. Томас; 10.1037 / 11147-000 [CrossRef] [Google Scholar]
• Matthews J.(2003). Рисование и живопись: дети и визуальное изображение. Доступно по адресу: http://sk.sagepub.com/books/drawing-and-painting-2e [Google Scholar]
• Morin C. (1993). Автопортреты пациентов после AVC. La Psychanalyse de l’Enfant 13 140–157. [Google Scholar]
• Морен К. (1998). Корпус, имидж, объект и неврология. Bulletin de l’Association Freudienne Internationale 77 7–11. [Google Scholar]
• Morin C., Bensalah Y. (1998).Автопортрет в зрелом и пожилом возрасте. Внутр. J. Aging Hum. Dev. 46 45–70. 10.2190 / U3P8-8YBF-0DL0-HV2P [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
• Морин К., Прадат-Диль П., Робейн Г., Бенсалах Ю., Перриго М. (2003). Инсультная гемиплегия и зеркальное изображение: уроки автопортретов. Внутр. J. Aging Hum. Dev. 56 1–41. 10.2190 / F0G2-GW5C-4WG0-KBWL [PubMed] [CrossRef] [Google Scholar]
• Морин К., Тибье С., Перриго М. (2001). Мозг, образ тела и язык: психоаналитическая перспектива. J. Mind Behav. 22 69–89. [Google Scholar]
• Рей А. (1968). Reattivo Della Figura Complessa — Мануале. Firenze: Organizzazioni Speciali. [Google Scholar]
• Роса-Риццотто М., Визона Далла Поцца Л., Корлатти А., Лупария А., Марчи А.

  No related posts.